Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın bugünkü SMA bilim kurulu toplantısından sonra açıklama yaptı.
Bakan yaptığı açıklamada öncelikle şunları söyledi:
SMA hastalarından söz ederken hayatın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her söz bu kırılganlığı göz önüne almak durumundadır. Konunun hassasiyeti bizi dikkatli davranmaya sevk etmektedir. Kanıta dayalı bilimden destek almak zorundayız. Kırılgan hayatlar dokunulmaz hayatlardır; bu hayatların dokunulmazlığıyla oynanamaz. Tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.
Nusinersen etken maddeli ilaç ülkemizde 2017 yılından beri verilmektedir, bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Ne yazık ki bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mümkün değildir. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından bu yana 1. tip SMA hastalarına, 2019 yılından bu yana 2. ve 3. tip hastalara verilmektedir.
SMA hastalığı sebebiyle yeni ızdırapların yaşanmasını önlemek en önemli hedeflerimizden birisidir. SMA, önlem alınması mümkün olan bir hastalıktır.
Bakanın somut kararları içeren ve maddeler halindeki açıklamaları ise şu şekilde:
- Evlilik öncesi SMA taraması hayata geçiriliyor ve zorunlu hale getiriliyor. Genetik yapıları SMA hastası bebek sahibi olmaya yol açacak gençler, arzu ederlerse tüp bebek yoluyla çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanacaktır. Yenidoğan bebekler için yapılan taramalara SMA da dahil edilmiştir. Bu çalışma ay sonuna dek uygulamaya konuyor. SMA için geliştirilmiş olan üç tedavinin birbirine üstünlüğü gösterilmemiştir. Nusinersen, Risdiplam ve gen replasman (Zolgensma) tedavilerinin tamamı 1. tip SMA hastalarında hastalığın ilk 3 ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileriyle ortaya konmuştur. Bunların erken dönemde birbirlerine etkinliği gösterilmemiştir.
- Nusinersen etken maddeli ilaç tedavi rehberinde bulunan tüm SMA hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
- Bu ilacı alma kapsamında tedavi alma uygunluk kriterlerindeki hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.
- Yapılacak yenidoğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal başlanacaktır.
- Yenidoğan taramasıyla birlikte tüm tedavilere erişim için altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.
Açıklamanın tamamını izlemek için tıklayınız.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.