Ankara’da Basın Açıklaması için Buluşuyoruz
SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) Intratekal Faz 1 STRONG Klinik Çalışması
Arka plan: Spinal Musküler Atrofi (SMA), kısmen işlevsel SMN2 geninin değişken kopyalarına sahip bialelik fonksiyonel olmayan, hayatta kalma motor nöron (SMN1) genlerinden kaynaklanan nöromüsküler bir […]
Roche Evrysdi’nin (Risdiplam) 4 Yıllık SMA Tip 2 ve Tip 3 Verilerini Yayınladı
Roche Evrysdi için yeni dört yıllık veriler, Tip 2 ve Tip 3 Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile en ciddi şekilde etkilenen kişilerin bazılarında uzun vadeli […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA Tedavilerine İlişkin Soru Önergesi
SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) ilacının tedariğinin sağlanamadığı bu günlerde, CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığında kullanılan üç tedavinin ülkemizde de kullanılma […]
Hacettepe Üniversitesi’nden Yetişkinlerde Spinraza (Nusinersen) Tedavisi Yayını
Yorumlarımız: Ülkemizdeki hastaların tedaviye verdiği yanıt bizleri oldukça mutlu etmektedir. Fizik skorlama testleri, tıpkı bu çalışmada ve dünyadaki diğer pek çok çalışmada olduğu gibi hastaları […]
İlaç Tedarik Sorunu ve Tahliye Edilen Hastaneler
6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli olarak meydana gelen depremlerin hastane binalarında yaratmış olduğu tahribat nedeniyle deprem bölgesindeki uygulama merkezlerinde bulunan bazı hastaneler ve poliklinikler […]
FDA, Biohaven’in Taldefgrobep Alfa’sı için Hızlı İşleme Konma Kararı Aldı
Özet: FDA, Biohaven şirketinin miyostatin hedefli biyolojik bir araştırma ajanı olan Taldefgrobep Alfa’nın faz 3 aşaması için hızlı işleme koyma (Fast Track) kararı aldı. Bahsedilen […]
Yaşadığımız Depremler Sonrası SMA Tedavisi Uygulama Merkezleri Sorunu
6 Şubat’ta yaşanan Kahramanmaraş Pazarcık (7.7) ve Elbistan(7.6) merkezli depremlerin ardından Nusinersen uygulama merkezleri listesinde yer alan bazı hastaneler Nöroloji polikliniğini kapatmak zorunda kaldı. Depremden […]
Kronik Hastalığı Olanlar Raporlu İlaçlarını Reçetesiz Alabilecek
Kahramanmaraş’ta yaşanan ve etrafındaki birçok ilde de hasara neden olan 7,7 ve 7,6’lık depremlerin ardından, depremzedelerin mağdur olmamaları için kırılmış olan ve kaybolan tıbbi cihaz […]
SMA Hastalarının Yaralarını Sarmaya Çalışıyoruz
Deprem haberini aldığımız ilk saatlerden itibaren, bölgedeki SMA hastaları ve ailelerimizin güvenlikleri ve sağlıkları için saha ekipleriyle işbirliği içinde tüm imkanlarımızla çalışmaya devam ediyoruz. Bu […]