30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü makaleleri
Üniversiteyi Kazanan SMA Hastaları Duygularını Paylaştılar
SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Scholar Rock Şirketinin SRK-015 Adlı Molekülü Özel Pediyatrik Tedavi Olarak Belirlendi
Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA SRK-015 adlı molekülü Nadir Pediyatrik Hastalık Tedavisi olarak belirledi. Bu tedaviyi geliştiren ABD merkezli Scholar Rock şirketinin açıklamasına göre […]
Roche CEETRIS Hasta Dernekleri Buluşması’nın 2.sine Katıldık
Roche şirketinin İsviçre’deki merkezi tarafından 50 civarında ülkeden hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen 2. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na katıldık. Tomislav Longinovic’in konuşmacı olduğu toplantıda Covid-19 sürecinde […]
Instagram Üzerinden Hastalarımız ve Ailelerimizle Bir Araya Geldik
Cumartesi akşamı Instagram üzerinden hastalarımız ve ailelerimizle bir araya geldik. Canlı yayınlarda son gelişmeler, Spinraza ile ilgili kriterler, hastalarımızın günlük hayatlarında karşılaştıkları sorunlar ve bakımı […]
Son SUT Güncellemesinin Ortaya Çıkardığı Sorular Basına da Yansıdı
SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]
Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği Güncellendi
2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]
Sağlık Bakanı SMA Hastalarının İlaç Tedariğine ve Yeni Çıkan İlaçlarına Değindi
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, dün akşamki Bilim Kurulu toplantısı sonrasında açıklamalarda bulundu. Aile ve Çalışma Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un gün içindeki açıklamasına atıfta bulunarak […]
Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü
SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]