Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular hastane eczanelerine yapılacak olup, hastane eczaneleri ise HSGM üzerinden oluşturulan sistemi kullanarak tedarik talebinde bulunacaklar. Bu durum yeni başvurular için geçerli olup, önceden turkiye.gov.tr “Yurt Dışından Getirilen İlaçların Başvurusu” sayfası üzerinden yapılan başvuruların ilaç dağıtımı bugün (08.06.2023) itibariyle dağıtıma başlamıştır.
İlaç tedarik sorununa kalıcı bir çözüm sağlanması için halen SUT’un (Sağlık Uygulama Tebliği) yayımlanması beklenmekte ve AGÖK (Alternatif Geri Ödeme Komisyonu) toplantısı yapılması beklenmektedir.
Tüm SMA hastalarımıza ve ailelerimize duyurulur.