SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Spinraza

26 Nisan 2025 Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Değişikliği

26 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

Bugün yayımlanan SUT tebliği değişikliğiyle, şurup formundaki (oral yoldan alınan), etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi ticari isimli ilaç SMA hastaları için SGK ödeme kapsamına alındı. […]

Evrysdi (Risdiplam) SGK Tarafından Ödeme Kapsamına Alındı

26 Nisan 2025 SMA Benimle Yürü 0

  Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Resmi Gazete’de yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) değişikliği ile Risdiplam etken maddeli Evrysdi, SMA hastaları için ödeme kapsamına alındı! […]

Gen İlaç ile Toplantı Yaptık

3 Mart 2025 SMA Benimle Yürü 0

Merkezi Ankara’da bulunan Gen İlaç şirketiyle 28 Şubat 2025 tarihinde çevrimiçi bir toplantı yaptık. Toplantıda SMA hastalığının halihazırda SGK tarafından ödenen tek ilacı olan Spinraza’nın […]

FDA ve EMA, Nusinersen’in Yüksek Dozu İçin Yapılan Başvuruları Kabul Ettiler

23 Ocak 2025 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi, Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi’nin (FDA) “İlave Yeni İlaç Başvurusu”nu (sNDA) kabul ettiğini ve Avrupa İlaç Kurumunun (EMA) Nusinersen‘in yüksek dozu için yapılan […]

Nusinersen Tedavisinin 1-2-3. Tip SMA Hastaları Üzerindeki Etkisi: Tek Merkezli Bir Çalışmadan Gerçek Dünya Verileri

4 Aralık 2024 SMA Benimle Yürü 0

MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute) dergisinde Nusinersen tedavisinin 1., 2. ve 3. Tip SMA hastası çocuk hastalarda motor fonksiyonlarını iyileştirdiğini gösteren yeni bir çalışma yayınlandı. […]

Spinraza (Nusinersen) Uygulama Merkezleri Güncellendi (2024)

28 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]

Biogen, Yüksek Doz Nusinersen’in (Devote) SMA Tedavisinde Başarısını Duyurdu

6 Eylül 2024 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) ilacının geliştiricisi olan Biogen, Nusinersen etken maddesinin yüksek doz ile kullanımının etkilerini araştırdıkları Devote klinik çalışmasının sonuçlarını açıkladı. Bu çalışmanın sonuçlarını özetleyerek sunuyoruz. […]

Akdeniz Üniversitesi’nden Bilimsel Yayın: 21 Yetişkin SMA Hastasında Nusinersen Etkileri

16 Şubat 2024 SMA Benimle Yürü 0

Önemli Noktalar Nusinersen tedavisi SMA tip 3 hastalarının HFMSE skorlarını iyileştirebilir. Nusinersen tedavisi SMA hastalarının motor fonksiyonlarını ve kas gücünü iyileştirebilir. Yetişkin SMA hastalarında fiziksel […]

Yeni Prosedür Sonrası Dikkat Edilmesi Gereken Hususlar

21 Aralık 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) tedavisinin ruhsatlandırılması ile birlikte yeni e-rapor ve e-reçete’de dikkat edilmesi gereken bazı kısımlar; E-Rapor’da Dikkat Edilmesi Gerekenler: ICD kodu (geçmişte kullanılan ICD ile […]

Çalışma, 2. ve 3. Tip SMA Hastalarında Nusinersen’in Kemik Sağlığı Üzerindeki Olumlu Etkilerini Doğruluyor

16 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Acta Paediatrica’da yayınlanan yeni bir çalışmada, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 2 ve tip 3 olan çocuk ve ergenlerde kemik mineral yoğunluğu (KMY) ve kemik […]

Posts pagination

1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması