SMA tedavisindeki üç ilaçtan biri ve ilk ilaç olan Spinraza (Nusinersen), 2017 yazından beri SMA Tip 1, 1 Şubat 2019’dan beri ise SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları için SGK kapsamındadır.
Tedavisi sekteye uğrayan, çeşitli prosedürler sebebiyle dozları vaktinde alamayan hastalar olmuştur ve hâlâ da olmaktadır. Sahadaki sıkıntıları kurumlara iletmeye devam etmekteyiz.
EMA (Avrupa İlaç Ajansı) geciken/kaçırılan dozlar olduğunda yapılması gerekenleri, EPAR dosyasında paylaşmıştır. Çevirisini paylaşıyor, dozları geciken/tedaviye çeşitli sebeplerle (ameliyat, hastalık vb) ara vermek zorunda kalmış olup, yeniden başlayacak olan hastalarımız için EMA’nın önerilerinin kurumlar tarafından dikkate alınmasını talep etmekteyiz.