28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü
Her 2000 doğumda 1 oranından daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul edilir. Pek çoğunun henüz tedavisi yoktur. SMA, her 6000-10000 arası doğumda […]
Ay: Şubat 2022
Sarf Malzemeler ve Medikal Cihazların Geri Ödeme Tutarları Arttırıldı
Bilindiği üzere 8 Şubat 2022 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) ile bir çok sarf malzeme ve medikal cihazın geri ödeme tutarları arttırılmıştı. Yapılan […]
Roche’un SMA İlacı Evrysdi 2 Aydan Küçük Hastalar İçin Onaya Hazırlanıyor
Roche’a ait olan Evrysdi bugüne değin 70 ülkede onaylandı ve ayrıca 31 ülkede de başvuru yapıldı. Bugüne kadar 4500’den fazla hasta Evrysdi ile tedaviye başladı. […]
SMA hastası Ayça’nın doktora tezi SMA üstüne
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]
Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük
Sağlık Bakanlığı bünyesindeki Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ile toplantı gerçekleştirdik. Spinraza (nusinersen) 8 Şubat […]
SMA Aileleri İçin PGT Uygulaması Ankara’da İki Merkezde Başladı
SMA aileleri için PGT uygulaması Ankara’da iki merkezde başladı. Bu hastaneler Bilkent Şehir Hastanesi ile Etlik Zübeyde Hanım Kadın Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi. SMA […]
SGK ile SMA Alanındaki Son Gelişmeleri Görüştük
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) yetkilileri ile geçtiğimiz hafta SMA ilaçları için yapılan SUT güncellemesini ve PGT konusunu görüştük. Yurtdışı İlaç Dairesi ile son tebliğ düzenlemesi […]
Yatağa Bağımlı Hastalara Evde Sağlık Kurulu Raporu
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, yatağa bağımlı olan hastalar için evde sağlık kurulu raporu düzenlenmesine yönelik pilot uygulamanın Bilecik, Sinop ve Tunceli’de başladığını belirtti. Bakan […]
Roche’tan SMA Europe’a Risdiplam Hakkında Mektup
22 Şubat 2022 Sevgili SMA Europe üyeleri, Bugün, SMA hastası pre-semptomatik bebeklerde Risdiplam’ın etkinliğini ve güvenliğini araştıran RAINBOWFISH klinik araştırması için dünya çapındaki çalışmaya katılım […]
Sağlık Bakanlığı Uzaktan Sağlık Hizmeti Sunacak
Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca, sosyal medya hesapları üzerinden uzaktan sağlık hizmetinin başlayacağını duyurdu. Bu duyuru ile birlikte 10 Şubat 2022 tarihinde uzaktan sağlık hizmetinin […]