SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ocak 2022

Engelli ve Evde Bakım Aylıkları Arttırıldı

29 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Engelli ve evde bakım aylıkları arttırıldı! Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, ocak ayı memur maaş katsayısında yapılan yeni düzenleme sonrasında, yaşlı aylığının 1084 TL’ye, […]

Roche Türkiye ile SMA Konusunda Bir Toplantı Yaptık

27 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile çevrimiçi toplantıda bir araya gelerek SMA ilaçları alanındaki çalışmaları ve projelerindeki gelişmeler hakkında konuştuk. Roche tarafından geçtiğimiz yıl açılan Birlikte Mümkün […]

SMA Hastası Çocuklarımız Karnelerini Aldılar

22 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

İlk ve orta öğretimde okuyan SMA hastası çocuklarımız, 2021-22 eğitim-öğretim yılının ilk yarıyılının tamamlanmasıyla karnelerini aldılar. Gerek okullarında gerek evlerinde öğrenim gören çocuklarımıza iyi tatiller […]

Çalışma Bakanı SMA İlacı İle İlgili Bir Açıklama Yaptı

19 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, SMA ilacı ile ilgili bir açıklama yaptı. Bakanın Twitter hesabından yapılan açıklama şöyle: Tip 1, Tip 2 ve […]

Flaş Haber: Gen İlaç ile SGK Arasındaki İlaç Temini Anlaşması Yenilendi

17 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Nusinersen Sodyum etken maddeli ve Spinraza adlı ilacı üreten Amerikan Biogen şirketinin Türkiye temsilciliğini Gen İlaç şirketi yürütüyor. Ankara merkezli Gen İlaç tarafından […]

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Yetkilileri ile Görüştük

16 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

14 Ocak Cuma günü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) yetkilileri ile çevrimiçi toplantıda bir araya geldik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Sağlık Bakanı, 2 Aralık […]

Canlı Yayın: SMA Hastalarında Beslenme Yaklaşımları ve Yutkunma Problemleri

10 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk gastroenteroloji bölümü uzmanlarından Prof. Dr Gökhan Baksoy ile “SMA Hastalarında Beslenme Yaklaşımları ve Yutkunma Problemleri” konusunda yapılacak sohbetimiz 13 Ocak […]

Biogen ve Ionis SMA İçin Yeni İlaç Geliştirme Konusunda Anlaştılar

9 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Biogen ve Ionis şirketleri SMA hastalığı için yeni bir ilaç geliştirmek ve piyasaya sürmek konusunda bir anlaşmaya vardılar.   BIIB115, uzatılmış doz aralıkları potansiyeline sahip […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Risdiplam (Evrysdi) 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Denemesinin Makalesi Yayınlandı

5 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinin, SMA ilacı olan Risdiplam için (Evrysdi) 2. ve 3. tip SMA hastalarında yürüttüğü denemesinin ilk makalesi Lancet dergisinde yayınlandı. Bilindiği üzere Risdiplam etken […]

Sağlık Bakanı Bir Ay Önce Duyurdu, Ama SMA Hastaları İçin Hala Güzel Haber Gelmedi

2 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

En küçüğünden en büyüğüne bütün SMA hastaları senelerdir solunum ve fizik skorlama kriterleri ile boğuşuyorlar. Üstelik 31 gün önce Sağlık Bakanı canlı yayında kriterlerin kaldırıldığını […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması