SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ekim 2021

İyi ki Doğdun Türkiye’m…

27 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

29 Ekim Cumhuriyet Bayramı Kutlu olsun…

Scholar Rock Tarafından Dünya Kas Derneği (WMS) 2021 Sanal Kongresinde Sunulan Apitegromab TOPAZ 2. Aşama Denemesinden Ek Veri Analizleri

13 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

WMS toplantısındaki sanal afişlerin detayları aşağıdaki gibidir: Spinal Musküler Atrofide (SMA) Apitegromab: TOPAZ Çalışmasında Çoklu Etkinlik Son Noktalarının Analizi (LBP.10): • Bu geç yayınlanan afiş […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

SMA: Evrysdi için 20 – 24 Eylül 2021 Dünya Kas Derneği (WMS) Sanal Kongresi’nde Roche tarafından sunulan yeni veriler

13 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

• Yeni veriler, Evrysdi ile tedavi edilen spinal müsküler atrofisi (SMA) olan presemptomatik bebeklerin yutma yeteneğini koruduğunu göstermektedir. • Evrysdi, yetişkinlerde, çocuklarda ve iki aylık […]

Evlilik Öncesindeki Çiftlere Ücretsiz SMA Taraması Yapılacak

7 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı tarafından ülke genelinde “Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı” başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek çiftler, ücretsiz SMA taraması yaptırabilecek. Program kapsamında […]

Biogen Önceden Evrysdi Alan Hastalarla İlgili Yeni Bir Deneme Başlatacak

6 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, daha önce Evrysdi almış alan SMA hastalarında Nusinersen’in yüksek dozunun faydalarını değerlendirmek için yeni bir deneme başlatıyor. Bugüne kadar elde bulunan klinik veriler Evrysdi […]

Flaş Haber: Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA İlacının Kriterlerini Yılın Sonuna Kadar Esnetti

5 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA ilacını Spinraza’nın kriterlerini yılın sonuna kadar esnetti. Kurum, bu konuda Covid-19 salgını döneminde “kronik hastalığa bağlı olarak bağışıklık durumu olumsuz etkilenen […]

Zolgensma Denemelerine Dair Bir Makale Yayınlandı

2 Ekim 2021 SMA Benimle Yürü 0

Lancet Dergisinde Zolgensma denemeleriyle ilgili bir makale yayınlandı. Makaleye konu olan STR1VE-EU adlı çalışmada gen tedavisi olan onasemnogene abeparvovec’in 1. tip SMA hastalarında kullanımındaki (Zolgensma) […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması