SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Haziran 2021

Japonya da Evrysdi’nin Onaylandığı Ülkelerin Arasına Katıldı

26 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Risdiplam olan SMA ilacı Evrysdi, Japonya’da onaylanarak ruhsat aldı. Bilindiği üzere ağızdan alınarak kullanılan Evrysdi, ABD, AB ve Kanada’dan da geçtiğimiz aylarda onay […]

Avrupa Ülkelerinde SMA Hastalığı İçin Yenidoğan Taraması Yaygınlaşıyor

24 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İlerleyici bir hastalık olan SMA’nın erken teşhisi büyük önem taşıyor. Hem hastaların durumu ilerlemeden tedaviye başlayabilmeleri için hem de hastanelerin ve kamunun yükünün azaltılması açısından […]

Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı

20 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]

CureSMA Vakfı’nın Çevrimiçi Düzenlenen 2021 Yılı SMA Konferansı’nın Özeti

14 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Konferansta sunulan bazı deneme sonuçları şunlar oldu: Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım toplantısında 2. ve 3. tip SMA Hastalarında Apitegromab’ın dönüştürücü potansiyelini gösteren […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Evrysdi (Risdiplam) Denemelerine Ait Yeni Veriler Yayınlandı

13 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Küresel ilaç şirketi Roche, Evrysdi (Risdiplam) denemelerine (Jewelfish ve Rainbowfish) ait yeni ara dönem verilerini yayınladı.  Evrysdi için Roche tarafından yayınlanan yeni veriler, henüz hastalığın […]

Cure SMA Konferansı’nda Apitegromab’ın Denemelerine Ait Yeni Veriler Sunuldu

12 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısında 2. ve 3. tip SMA hastalarında Apitegromab’ın faydalarını gösteren TOPAZ denemelerine ait 2. faz verilerini sundu. Öne […]

İBB Sağlık Daire Başkanlığı İle SMA Alanındaki Çalışmaları Görüştük

11 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB) Sağlık Daire Başkanı Uzm. Dr. Önder Yüksel Eryiğit ile bir toplantı yaptık. Bahsekonu toplantıda, SMA tedavilerinde […]

Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük

5 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]

Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik Yayınlandı

4 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

“Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik” bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Yönetmeliğe göre nöromusküler hastalıklar birimleri ikinci ve üçüncü basamak devlet hastaneleri ile üniversite hastaneleri […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

İngiltere’deki NICE Kurumu Risdiplam İçin Olumsuz Görüş Verdi

2 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki NICE kurumu Risdiplam için olumsuz görüş verdi. Risdiplam, bilindiği üzere SMA için Roche tarafından üretilen ve ticari adı Evrysdi olan ilacın etken maddesidir. NICE, […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması