“Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik” bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi.
Yönetmeliğe göre nöromusküler hastalıklar birimleri ikinci ve üçüncü basamak devlet hastaneleri ile üniversite hastaneleri bünyesinde açılacak. Nöromusküler hastalığı olanların kabul ve takibinin yapıldığı, teşhis, tedavi, rehabilitasyon, psiko-sosyal destek ve eğitim hizmetlerinin verilecek. Birimlerin yönetim, planlama, denetim ve koordinasyonu Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde yeni kurulacak olan Nöromusküler Hastalıklar Bilimsel Danışma Komisyonu tarafından yürütülecek.
Birimlerde en az bir çocuk nörolojisi veya nöroloji doktoru, bir fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi, bir hemşire, bir psikolog, bir sosyal çalışmacı/sosyal hizmet uzmanı, bir fizyoterapist ve bir sekreter sağlık tesisi bünyesindeki personel arasından birimde görevlendirilecek.
Aralarında SMA’nın da olduğu nöromusküler hastalıklar yönetmelikte şu şekilde tanımlandılar:
Nöromusküler hastalıklar: Kalıtımsal veya sonradan gelişen, ön boynuz motor nöron hücrelerinde, periferik sinirlerde, nöromusküler kavşakta veya kastaki bir anormalliğin neden olduğu hastalıkları
Yönetmeliği okumak için tıklayınız.
Derneğimizin Görüşleri
SMA Benimle Yürü Derneği’nin Yönetim Kurulu Başkanı Tarık Pişmiş konuyla ilgili olarak şunları söyledi:
Kurulduğumuz günden bu yana iki tür merkez için mücadele vermekteyiz. Bunların ilki SMA ilacı olan Spinraza’nın uygulama merkezleri; diğeri ise nöromusküler hizmet birimleri, diğer adıyla kas hastalıkları merkezleridir. İlacın uygulandığı merkezlerin sayısı Mart ayında arttırılmıştı; fakat bunun henüz hayata geçmediğini biliyoruz. Konuyu Sağlık Bakanlığı nezdinde dile getiriyoruz.
Bugün yayınlanan yönetmelik ise hizmet birimlerinin işleyiş esaslarını ve ayrıntılarını belirliyor. Bu gelişmeden memnuniyet duyuyoruz. Buna karşılık tam anlamıyla faaliyete geçmelerinin zaman alacağının farkındayız. Ayrıca ülkemizin tamamında, bölgeler ve şehirler arası eşitsizliklere yol açmayacak şekilde açılmaları ve işlerlik kazanmaları önem taşıyor.
Derneğimiz SMA alanındaki her meselenin olduğu gibi bu konunun da takipçisi olacaktır. Sahadaki sorunların tespiti, bildirilmesi ve giderilmesi konusunda sivil toplum kuruluşu olarak üstümüze düşeni yapacağız.
Konuyla İlgili Çalışmalarımız
2019 yılının Mayıs ayında TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda dernek yöneticilerimizin ABD ve diğer gelişmiş ülkelerdeki SMA hizmet birimlerinden de söz ettikleri konuşmalarına buradan ulaşılabilir.
Derneğimizin 2020 yılının Ağustos ayında Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile yaptığı ve nöromusküler hastalık birimlerinin planlanmasının gündeme geldiği toplantının haberine buradan ulaşılabilir.
2020 yılının Kasım ayında Bakanlığa ilettiğimiz ve her ilde bir kas hastalıkları merkezinin açılmasını talep ettiğimiz bilgi notuna bu sayfadan ulaşılabilir.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.