SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor.
Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda dile getirdiğimiz bu konuda çok az ilerleme oldu. 2020 yılı içinde sadece Antalya’da bir hastane uygulama merkezlerinin arasına eklendi. Son olarak 18 Şubat 2021 tarihinde Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile yaptığımız toplantıda da bu konuyu gündeme getirmiştik.
Diyarbakır, Edirne, Sivas, Van gibi illerde uygulama merkezlerinin oluşturulması, İstanbul, Ankara, Bursa ve Samsun gibi büyükşehirlerde ise mevcut merkezlerin yanına yenilerinin eklenmesini talep ediyoruz. Bu konuda geçtiğimiz yılın Ağustos ayında hazırladığımız renklendirilmiş harita da geçerliliğini koruyor.
Bu konuda son günlerde çeşitli mecralarda paylaşılan duyumlara karşın, yine Nadir Hastalıklar Dairesi ile bu hafta içinde yaptığımız telefon görüşmelerinde henüz açılacağı kesinleşmiş bir merkezin olmadığı bilgisini aldık.