SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA

Tip 1 veya Tip 2 SMA Hastaları için Genişletilmiş Risdiplam Erişim Programı

15 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]

SMA Europe 2022 – Toplantı Notları

14 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni  Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti. […]

SMA Hikayeleri : Neriman’ın Hikayesi

12 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 3 hastası Neriman’ın hikayesine yer veriyoruz. Neriman, aldığı her dozun umut ve heyecan verici olduğunu, ülkemizdeki mevcut tedaviyle […]

SMA Hikayeleri : Zeynep’in Hikayesi

5 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Zeynep, kendi hikayesinin baş kahramanı onun hikayesi, pek çok başka hikaye için bir kılavuz. SMA Hikayeleri serimizde, SMA Tip 2 hastası Zeynep’i paylaşıyoruz. Yıllarca tedavi […]

SMA Yenidoğan Taraması Başladı!

3 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yenidoğan metabolik ve endokrin hastalık tarama programına (NTP) 09.05.2022 tarihi itibariyle Spinal Musküler Atrofi (SMA) da eklenmiştir. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü NTP yenidoğan […]

SMA Hikayeleri : Ali’nin Hikayesi

2 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serisinde SMA Tip 3 hastası Ali Sargın’ın hikayesini sizlerle paylaşıyoruz. Ali Sargın, SMA’nın hayatındaki etkilerini ve tedavi sonrası gelişmeleri anlattı. SMA teşhisi size […]

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’ndan Bilgilendirme

1 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanında önde gelen isimlerden Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, KasDer’e 5 Ekim 2021 tarihli bilgi notunda ilettikleri üzerine bir güncelleme yaparak, Ekim 2021-Mayıs 2022 arasını […]

SMA Hikayeleri : Hakan’ın Hikayesi

24 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık […]

13 Mayıs SMA Farkındalık Günü

12 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]

SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?

18 Nisan 2022 SMA Benimle Yürü 0

  SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok […]

Posts pagination

« 1 … 5 6 7 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması