SMA Hikayeleri : Neriman’ın Hikayesi
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 3 hastası Neriman’ın hikayesine yer veriyoruz. Neriman, aldığı her dozun umut ve heyecan verici olduğunu, ülkemizdeki mevcut tedaviyle […]
SMA
SMA Hikayeleri : Zeynep’in Hikayesi
Zeynep, kendi hikayesinin baş kahramanı onun hikayesi, pek çok başka hikaye için bir kılavuz. SMA Hikayeleri serimizde, SMA Tip 2 hastası Zeynep’i paylaşıyoruz. Yıllarca tedavi […]
SMA Yenidoğan Taraması Başladı!
Yenidoğan metabolik ve endokrin hastalık tarama programına (NTP) 09.05.2022 tarihi itibariyle Spinal Musküler Atrofi (SMA) da eklenmiştir. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü NTP yenidoğan […]
SMA Hikayeleri : Ali’nin Hikayesi
SMA Hikayeleri serisinde SMA Tip 3 hastası Ali Sargın’ın hikayesini sizlerle paylaşıyoruz. Ali Sargın, SMA’nın hayatındaki etkilerini ve tedavi sonrası gelişmeleri anlattı. SMA teşhisi size […]
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’ndan Bilgilendirme
SMA alanında önde gelen isimlerden Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, KasDer’e 5 Ekim 2021 tarihli bilgi notunda ilettikleri üzerine bir güncelleme yaparak, Ekim 2021-Mayıs 2022 arasını […]
SMA Hikayeleri : Hakan’ın Hikayesi
Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık […]
13 Mayıs SMA Farkındalık Günü
SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]
SMA’da Beslenme 2: Beslenme Nasıl Değerlendirilmeli?
SMA’lı bireylerin beslenme ihtiyaçlarını bilen veya öğrenmeye hazır, kayıtlı bir diyetisyenle çalışmak önemlidir. Çocuklar ve yetişkinler için sağlıklı beslenmeyi neyin oluşturduğuna dair pek çok […]
SMA’da Beslenme 1: İyi Beslenmek Neden Önemlidir?
SMA’lı bireyler için beslenme her zaman en ön planda tutulması gereken önemli bir konudur. Beslenmek vücudun nefes alması ve hareket etmesi için ihtiyaç duyduğu enerjiyi […]
Uzman Hekimler İle Yaptığımız Bilgilendirme Söyleşileri
Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]