SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Klinik Çalışma

Scholar Rock, 3. Fazdaki Sapphire Klinik Çalışmasına Kayıtların Tamamlandığını Duyurdu

20 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock SAPPHIRE Faz 3 klinik araştırma başvurularının tamamlandığını duyurdu. Bu çalışmanın ilk bulgularının 2024’ün 4’ncü çeyreğinde açıklanması bekleniyor. 2023 Dünya Kas Cemiyeti (World Muscle […]

Biohaven, Taldefgrobep Alfa Faz 3 Klinik Çalışmasına Kayıtları Tamamladı

16 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biohaven, SMA ek tedavisi olarak geliştirdiği taldefgrobep alfa tedavisinde faz 3 klinik çalışmasına kayıtları tamamladı. Bu haberi ise şöyle duyurdu: Taldefgrobep alfa, kas kütlesi ve […]

Yeni 36 Aylık Apitegromab TOPAZ Faz 2 Uzatma Verileri

19 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketinin SMA hastaları için geliştirdiği, apitegromab etken maddeli TOPAZ 2 klinik çalışmasının uzatılmış 36 aylık verileri paylaşıldı. Verilerin Türkçeye çevirilmiş halini aşağıdan okuyabilirsiniz. […]

Hastalığın Belirtilerini Taşımayan (Pre-semptomatik) SMA Hastaları için Nusinersen Nurture Çalışmasının 5 Yıllık Güncellemesi

15 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Giriş/Amaçlar: NURTURE (NCT02386553), Spinal Musküler Atrofi (SMA) presemptomatik (belirti göstermeyen) aşamasında tedaviye başlayan çocuklarda (iki SMN2 kopyası, n=15; üç SMN2 kopyası, n=10) Nusinersen’in açık etiketli […]

SMA Hastalığında Zolgensma Sonrası Nusinersen İyi Tolere Ediliyor

23 Mayıs 2023 SMA Benimle Yürü 0

Özet: Faz 4 RESPOND çalışmasının bulguları, 2023 MDA Konferansı’nda sunuldu. Bu çalışma, gen terapisi alan SMA hastası çocukların Nusinersen tedavisi ile yönetilebilir bir güvenlik seyrine […]

Biohaven Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalığında Taldefgrobep Alfa’nın Faz 3 Denemesine İlk Hastayı Kaydetti

16 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

BIOHAVEN, SPINAL MUSKÜLER ATROFI (SMA) IÇIN TALDEFGROBEP ALFA’NIN 3. FAZ ÇALIŞMALARINA ILK HASTASINI ALIYOR 07/07/2022 NEW HAVEN, Conn., 7 Temmuz 2022 /PRNewswire/ — Nörolojik ve […]

Biophytis, Klinik Öncesi Sarconeos(BIO101) Çalışmasını Duyurdu

7 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Biophytis, Cure SMA 2022 konferansında SMA’da (Spinal Musküler Atrofi) Sarconeos (BIO101) için yeni klinik öncesi etkinlik verilerini sunduğunu duyurdu. (16-19 Haziran 2022,  Anaheim, California, ABD) […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması