Babalar Günü’nde, SMA hastası bir babanın, bir öğretmenin, Mevlüt Bey’in hikayesini paylaşıyor ve bu hikayenin çok kişi için umut olmasını diliyoruz. Tüm babaların gününü kutlarız.
Bize biraz kendinizden ve neler yaptığınızdan bahseder misiniz?
Adım Mevlüt soyadım Uyanık. Sosyal Bilgiler öğretmeniyim. Halen aktif olarak Aydın ili Germencik ilçesi Neşetiye Ortaokulunda bu işi yapıyorum. 18 yıllık evliyim , 17 yaşında bir oğlum var.
SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kaç yaşındaydınız?
2,5 yaşında Hacettepe Hastanesi’nde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu tarafından konuldu. 45 yaşındayım. Son 6 yıldır yürüyemiyorum. Tekerlekli sandalyedeyim.
Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Aynı yaşlarda 2 kuzenim var, anne ve babam onlar gibi çok rahat bir şekilde yerden kalkamadığımı fark etmişler.
Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
Çocukluk döneminde açıkçası çok sıkıntı çekmedim. Diğer çocuklar gibi bisiklete bindim, ağaca çıktım, ağaçtan düştüm. Koştum, oynadım. Küçükken vücuttaki kas miktarı beni rahatlıkla taşıyabiliyordu. Yaş ilerledikçe, boy ve kilo arttıkça düşmelerim fazlalaştı. 1996’da üniversite 1.sınıfa kadar baston kullanmadım. Sonraki dönemlerde çift baston, daha sonra da tekerlekli sandalye.
Eğitim düzeyiniz/bölümünüz nedir? Eğitim hayatınızdan bahseder misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar nelerdi?
Ankara Üniversitesi Dil ve Tarih Coğrafya Fakültesi Tarih bölümünü 2000 yılında bitirdim. Çok iyi bir arkadaş ortamımız vardı. Hala arkadaşlarımın bir kısmı ile görüşüyorum. Bu süreçte fakültenin basamakları beni çok zorladı. Her yer merdivendi. Allahtan bölümümdeki binada eski de olsa, arada bozulsa da bir asansör vardı. Benim gibi bir engelli arkadaşım da aynı sınıftaydı. Vaktimizin çoğunu beraber geçirdik. O zaman tek bastonla çok aktiftim. İlk yıl ulaşım konusunda sıkıntı çektim çünkü otobüs kaldırıma yanaşmazsa otobüse binemiyordum. Allah’tan babam ikinci yıl araba aldı da rahat ettim. Okulun 3.sınıfında da arkadaşımla birlikte engelli memur olarak, kendi fakültemde işe başladım. Mezun olunca KPSS’yi kazanıp kurumlar arası geçişle öğretmenliğe başladım 2001 yılında.
SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Hastalığımı küçük yaşlarda çok hissetmedim ama büyürken doktorumla birlikte anlattılar. Doktorum çok moral verdi, mücadele etmem gerektiğini, mutlaka okumam gerektiğini belirtti.
Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığınızın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
2009’dan itibaren sürekli haftada bir kere rahabilitasyon merkezine gitmeme rağmen her sene bir yetimi yavaş yavaş kaybettim. Normalde yapabildiğim şeyleri yapamamaya başladım. Yürümek, pantolonumu kendim giymek, oturduğum yerden kendim kalkmak, tuvalete kendim gitmek, emeklemek, diz üstünde yürümek, sağa sola dönmek gibi.
Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
Güneş her gün yeniden doğuyorsa , hem bizim hem de diğer hastalıklar için bir ümit olduğuna hep inanmışımdır. Ben inançlı biriyimdir ve kadere inanırım. İnsan elinden gelen bütün çabayı harcamalı, çareleri aramalı, çare üretmeli ve mutlaka dua etmelidir.
Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Ben Aydın’da yaşıyorum ve tedavi için İzmir’e Ege Üniversitesi’ne gidiyorum. Oldukça sıkı çalıştım ve testlerle ilgili bir sıkıntı çekmedim. İlk aldığım puanı zamanla 19’dan 29’a, sonra da 32’ye çıkardım. Dört ayda iki kere İzmir’e gidip gelmek otobüse ya da trene binemediğim için beni zorluyor. Kendi aracımla gidip gelmek zorundayım ve artık benzin fiyatları herkesi zorluyor. Fakat doktorumuzun ilgisi alakası bize güç veriyor. Çok anlayışlı bir doktorumuz var.
Tedaviyle yaşadığınız gelişmeler nelerdi? Neler hissettiniz?
İnsanın içinde tedavi öncesinde sonum ne olacak, yatalak kalacak mıyım, yaşlanınca bana kim bakacak gibi bir sürü endişe vardı. Tedavi ile birlikte aslında biraz rahatladım, endişelerimin bir kısmı ortadan kalktı. En çok da eşim açısından, sevdiklerim açısından biraz daha mutlu oldum. Ben tedaviyi almadan da aslında mutlu bir insandım. Sorarlardı bu duruma üzülmüyor musun diye. Ben de hep işim var, eşim var, oğlum var, öğrencilerim var sevdiklerim var diye söylerdim.
Eğer yetişkin bir hastaysanız sizden küçük SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Hayatta olamaz denilen bir çok şey olabiliyor. Hiçbir zaman ümitsiz olmamak lazım. Hele ki günümüz teknolojisinin gelişimini gördükçe daha da ümitvar olmak lazım. Bir kere hayatla barışık olsunlar, mutlaka kitap okusunlar ki her kitap ayrı bir dünyadır. Dışarı çıksınlar, sosyal aktivitelere katılsınlar, çalabiliyorlarsa bir müzik aleti çalsınlar, sanat müziği, halk müziği dinlesinler. Yapabiliyorlarsa araba kullansınlar, evdeki herkes araba kullanmayı öğrensinler. Mutlaka kendi haklarını öğrensinler, hakları çiğnendiğinde susmasınlar. İlgili makamlara başvursunlar. Gülsünler.
Evli ve/veya çocuk sahibiyseniz bunu belirtir misiniz?
18 yıllık evliyim, ilk görev yerim olan Yozgat ili Yenifakılı ilçesi Çöplüçitliği köyünde okulumun bahçesinde üç gün üç gece düğün yaptık, dans bile ettim. Bir tane de oğlum var. Bu yıl lise son oldu.
Mesleğinizi anlatabilir misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar ve çözüm yollarınızı anlatmanız çok kişiye rehber olabilir.
23 yıllık devlet memuru, 21 yıllık öğretmenim. İşimi çok seviyorum ki öğretmenlik sevilmeden yapılacak bir meslek değil. En büyük hedeflerimden birisiydi. Bir de yamaç paraşütü ve bunjee jumping yapmak istiyorum. Ben hep iyi müdürler ve iyi öğretmenlerle çalıştım. Yürürken bir sıkıntı çekmedim, tekerlekli sandalye olunca da okulumda akülü scotter, projeksiyon cihazı ve akıllı tahtalar sayesinde işim kolaylaştı. Öğretmen olmama rağmen çocuklar değil ama yetişkinler karşısında konuşurken çekinirdim. Şimdi çok şükür hepsi bitti. Ben işimi seviyorum, çocukları, yüzlerindeki tebessümü seviyorum. Seviyorsanız sorunlar çözülüyor.
Eklemek istedikleriniz var mı? Varsa nelerdir?
Kendi yazdığım bir şiirin son dörtlüğü ile bitireyim;
Hayat upuzun bir ırmak,
Akıyor bazen sapasağlam bir vücutla,
Akıyor bazen bin bir sorunlu bir vücutla.
Ama devam ediyor her gün yeni bir umutla.Selamlar, sevgiler, saygılar.