SMA Hikayeleri serisinde SMA Tip 3 hastası Ali Sargın’ın hikayesini sizlerle paylaşıyoruz. Ali Sargın, SMA’nın hayatındaki etkilerini ve tedavi sonrası gelişmeleri anlattı.
SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kaç yaşındaydınız?
SMA tanısı bana 2016 yılında 12 yaşında konuldu.
Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
10-11 yaşları arasında düştüğüm zaman kalkmakta zorluk çekiyordum, doktora gittiğimizde bende hiçbir şey olmadığını zamanla düzeleceğini söylediler. Düşüp kalkmalar zamanla destek olmadan kalkamamak, merdiven çıkmakta zorluk çekme gibi nedenlere sebep oldu. En son fizik tedavi doktoru bende şüphe duyarak nöroloji doktoruna sevk etti. İlk teşhisi koyan Prof.Dr. Haluk Topaloğlu bana SMA tanısını koyarak hastalığımı yavaşlattı.
Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
Çocukluk döneminde dışlanmadım, daha çok arkadaşlarımdan destek görerek motive oldum. Oyun oynarken tabi bazen zorluklar yasadım.
SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Her zaman ailemle birlikte doktorların yanında olduğum için ailemle birlikte öğrendim. O zaman hastalığın ilacı olmadığını ilaç üzerine çalışıldığı belirtildi. 3 ayda bir kontrollere gidip hastalığımın derecesinde bir farklılık olmadığını öğrenmek o zaman için mutluluk sebebiydi.
Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığınızın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
10-11 yaşları arasında koşarken az da olsa düşmelerim başlamıştı, düştükten sonra kalkmada zorlaşma zaman ilerledikçe koşamamaya başladım. Düşmelerim zaman geçtikçe artmaya yürüdüğüm mesafeler de gittikçe azalmaya ve yorgunluk olmaya başlamıştı. Merdiven basamaklarını gördükçe korkar duruma gelmiştim. Daha sonra ise gittiğim yere yanımda bir birey olmadan gitmek istesemde korkuyordum düştüğümde çünkü artık kalkmak için bir birey lazımdı. Spinraza tedavisini olduktan sonra ise destek alarak kalkmaya başladım. Merdiven çıkmak biraz daha kolay gelmeye, yürürken daha az yorulmaya, neredeyse hiç düşmemeye başladım. Çünkü Spinraza kullanmaya başladıktan sonra kendimi her dozdan sonra bir gelişme kaydettim.
Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Tedaviye erişimimde şu ana kadar çok şükür bir sıkıntı yaşamadım. Sadece ilk dozu aldığım zamanda birkaç kez reçetesine ret geldiği zaman yaşamıştım, daha sonrasında herhangi bir sorun yaşamadım. Her tedaviyi olduktan sonra 4-5 gün bel ağrısı oluyor.
Tedaviyle yaşadığınız gelismeler nelerdi? Neler hissettiniz?
İlk başlarda ilacı almaya başladığımda bir gelişme yoktu. 6. dozdan sonra ise yavaş yavaş gelişme kaydettiğini fark etmeye başladım, bu zaten skorlama testlerinde de sonuç verdi. İlk olarak kendim destek alarak kalkmaya başladım. Yürüdüğüm mesafelerde artış oldu. Yorgunluk belirtileri az da olsa azaldı. Merdiven çıkmak eskisine göre biraz daha kolay. Gün geçtikçe bunları gördükçe geleceğe daha umutla bakıyorum.
Eğer yetişkin bir hastaysanız sizden küçük SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Küçük kardeşlerime tavsiyem, hiçbir zaman moralinizi bozmayın, hiçbir zaman umudunuzu kaybetmeyin, ufacık bir gelişme bile sizi mutlu edebilir bu yüzden sürekli araştırma içerisinde olun. Aile bireyleri ise çocuğunuza sürekli moral, umut aşılayın ki geleceğe umutla bakabilsinler, bakabilirsinler ki ufacık bir iyileşme için umutları olsun.
Mesleğinizi anlatabilir misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar ve çözüm yollarınızı anlatmanız çok kişiye rehber olabilir.
Bir mesleğim yok; ama kendimi geliştirmek amacıyla elimden ne geliyorsa yapmaya çalışıyorum.