Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar.
Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen ve bağımsız şekilde bir araya gelen ailelerce gerçekleştirilen eylemde SMA için geliştirilen ilk gen tedavisi olan Zolgensma’nın yüksek fiyatına ve Novartis’in politikalarına tepki gösterildi.
Ellerinde Türkçe ve İngilizce olarak “Novartis çocuklarımızı ölüme terk etme!”, “SMA hastalarının yaşam hakkı elinden alınamaz!”, “SMA lives matter”, “Life-saving medication should not be 2.4 million USD!” yazan pankartlar taşıyan aileler aynı ifadeleri içeren sloganlar attılar.
Bilindiği üzere Zolgensma 2019 yılında ABD’de FDA kurumundan ve bu yılın Mayıs ayında Avrupa İlaç Kurumu EMA’dan onay almıştı. Gen tedavisi ile ilgili sayfamıza ulaşmak için tıklayınız.