SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, 200’den fazla hastanın ilaca erişebilecek olmasından dolayı memnun olduklarını, ancak çok sayıda hastanın önüne kriterlerin çıkartılmasından dolayı üzgün olduklarını ifade etti.
Başaran, sözlerine şöyle devam etti:
Türkiye’ye 2017 Temmuz ayında Tip 1 hastalarına verilmek suretiyle sağlık uygulama tebliği yayınlanarak hastalarımıza ulaştırıldı. O günden bu güne ilaç kullanan Tip 1 hastalarımızda çok olumlu ilerlemeler görüyoruz. Kimisi solunum desteğinden ayrıldı, kimisinin hareket kabiliyeti çok ciddi şekilde arttı. Bu faydanın devam edeceğini düşünüyoruz. Tip 2 ve Tip 3 hastalarımızın da Kasım ayında Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca’nın bu konuyla alakalı çalışma başladığını söyledi. Geçtiğimiz günlerde de Cumhurbaşkanımız Recep Tayip Erdoğan hastalarımıza bu ilaçların ulaştırılacağını söyledi.
Burada ilgili bir madde var, solunum desteği alan hastalarımızı kapsam dışında bıraktı. Biz o yüzden bir yandan 200 tane hastamıza ilacın ulaştırılacağının sevincini yaşarken bir yandan da kapsam dışında kalan hastalarımızın burukluğunu yaşadık. Solunum desteği konusu, SMA hastalığının seyrinde sık rastlanan bir konudur. İlaç verilen ülkelerde bu konu kriter olarak hastalara dayatılmıyor. Sadece ne yazık ki bizim ülkemizde şu anda solunum desteği alan hastalarımızın kapsam dışı kaldığını görmüş olduk.
1. tip hastalarımızın arasında da devam eden süreçte bazı hastalarımız çeşitli sorunlarla karşılaşmak suretiyle dozlarına devam edemedi. Biz bunların da aşılabileceğini düşünüyorken yeni bir kapsam dışıyla karşı karşıya kaldık.
Söz konusu haberi okumak için tıklayınız.