SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Şubat 2019

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü !

28 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var. SMA da onlardan birisi. Nadir hastalıkların […]

Novartis’in Henüz Onay Almayan Gen Tedavisi ile İlgili Analizler Yayınlanmaya Devam Ediyor

26 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’deki ilaçların ve tıbbi tedavilerin değerlemesi alanında çalışan bir enstitünün yaptığı analize göre İsviçre merkezli dev ilaç şirketi Novartis AG tarafından SMA hastalığı için geliştirilen […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarımız İlaçlarını Almaya Başlıyorlar

25 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacı 1 Şubat 2019’da yayınlanan SUT tebliği değişikliği ile geri ödeme kapsamına alınmıştı. İlaçlar geçen haftanın sonunda hastanelere ulaşmaya […]

Ünlü Nörolog Chiriboga, Roche’un İlacı Risdiplam’ın Bebeklerdeki Olumlu Etkileri Hakkında Konuştu

23 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD merkezli NeurologyLive adlı internet sitesine demeç veren ünlü nöroloji profesörü Claudia Chiriboga Roche ve PTC şirketleri tarafından geliştirilen Risdiplam adlı molekülle ilgili konuştu: Risdiplam […]

Novartis Grubu Şirketi Olan AveXis İlaç Üretim Kapasitesini Arttırdı

20 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu tarafından geçtiğimiz yıl satın alınan Amerikalı AveXis şirketi ABD’nin Kuzey Carolina eyaletindeki üretim tesisinin kapasitesini arttırma kararı aldı. Tesise daha önce yapılan 50 […]

AveXis Şirketi Yetkilileri Gen Tedavilerini Yaygınlaştırmanın Yollarını Aradıklarını Açıkladı

19 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu bünyesindeki AveXis şirket tarafından SMA hastalığı için geliştirilen AVXS-101 ya da Zolgensma adlı ilacın 1. tip hastalar için 2019 yılının ortalarında onaylanması ve […]

Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde SMA Bilgilendirme Toplantısı Düzenlendi

18 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi’nde “SMA Bilgilendirme Toplantısı” düzenlendi. Çok sayıda SMA hastası ve ailesinin katıldığı etkinlikte hastalığa dair özet bilgi […]

SGK’ya Gönderilecek Raporların İçeriği İçin Kontrol Listesi Hazırladık

15 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tebliğin yayınlanmasından 1 hafta geçtikten sonra 2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri hastanelerde rapor ve reçete hazırlatma sürecine girdiler. Bu raporlarda yazılması gereken […]

Roche’tan SMA İlacının Gelecekteki Süreci ile İlgili Açıklamalar Geliyor

8 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinden Risdiplam adlı SMA ilaçlarıyla ilgili açıklamalar gelmeye devam ediyor. Roche, 2019 yılının ortasında ağızdan alınan bir SMA ilacı olacak bu tedavi için ilgili […]

İzmirli SMA Hastalarının İlaç Mutluluğu Basına Yansıdı

7 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’nin her yanındaki ailelerin olduğu gibi İzmirli SMA hastalarının ve ailelerinin de ilaca erişme haberinden sonra duydukları mutluluk basına yansıyor. İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan Arzu […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması