SMA Aileleri gen tedavisi İçin Ankara’da buluştular. SMA hastalarının aileleri ve gönüllülerden oluşan bir grup Sağlık Bakanlığı ile gen tedavisi konusunda görüşebilmek ve taleplerini dile getirmek için Ankara’da buluştular.
Bağımsız olarak örgütlenen ve Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı kampüsünde toplanan aileler basına demeç verdiler. Bunun ardından bakanlığa alınan aileler Sağlık Bakan Yardımcısı Halil Eldemir ile görüştü.
Görüşmelerden alınan bilgilere göre Eldemir, şirket tarafından Zolgensma’nın hastalardaki etkisine dair verilerin sunulması halinde Sağlık Bakanlığı’nın gerekli çalışmaları başlatacağını belirtti.
Hastaların aileleri ve gönüllüler önceki haftalarda da halihazırda devlet tarafından karşılanan ilaç olan Spinraza’ya erişim ile ilgili sorunlarının çözülmesi için SGK önünde toplanmışlardı.
Konuyla ilgili aynı günün akşamında Fox TV’de yayınlanan haberi bağlantıya tıklayarak izleyebilirsiniz.