Bugün, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’dan SMA hastalığının ilacıyla ilgili bir açıklama daha geldi. Koca’nın açıklamalarının ana başlıkları şöyle:
Bu ilaç Amerika’da Aralık 2016’dan sonra Tip 1 için gündeme gelmiştir; ancak Tip 2 ve Tip 3 hastaları için gündeme gelmemiştir.
SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarına yönelik ilaçların klinik çalışmaları ise bu yıl Mart sonu itibarıyla tamamlanmıştır.
Bu ilaç yıllardır piyasada var ve Türkiye bu ilacı geri ödemiyor değil. Bakanlığa gelişimden sonra bu ilacın nasıl bir ilaç olduğu, 55 bin avro gibi bir değeri olup olmadığı, böyle bir rakamın düşük bir rakam olmadığı ve üretimi çok zor olan bir ilaç olup olmadığını incelettik.
Geçen pazartesi (12 Kasım 2018) itibarıyla Tip 2 ve Tip 3 SMA hastalarıyla ilgili önce Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumuna müracaat edildiğini ve başvurular değerlendirilmektedir.
(Başvuran ilk hastalardan itibaren değerlendirip kararınızı verin) diye talimatı verdim. Geçen pazartesiden itibaren hastalar değerlendirildi ve uygun görülen, ‘İlacı verilebilir’ denilen hastalar olmaya başladı. Uygun görülen hastaların ilaca erişiminin önü açıldı. Müracaat edenler onaylanmaya devam ediyor.
Tip 1 SMA hastalarının ilaçları nasıl veriliyorsa, Tip 2 ve Tip 3 hastalarının ilaçları da aynı şekilde alınmaya devam ediyor olacak. İlaca erişimde bu anlamda sorun yok. SMA Tip 2 tanılı 127, SMA Tip 3 tanılı 41 hasta olmak üzere 168 hasta için ilaç başvurusu yapıldı.
SMA hastalarımız tedirgin olmasınlar, rahat olsunlar. İlaca erişimde asla bir sorun olmayacak. 55 bin avronun önümüzdeki dönemde nasıl bir seyir alacağını birlikte göreceğiz. Hepimizin fırsatçılık noktasındaki yaklaşımını nasıl cevap vermemiz gerektiğini de düşünmemiz gerekiyor.”
Haberin Hürriyet gazetesinde yayınlanan videosunu izlemek için tıklayınız.
Derneğimizin konuyla ilgili açıklaması bugün ilerleyen saatlerde yayınlanacaktır.