#SMAİlacımaKavuştur Etiketiyle Twitter’da Yine Gündeme Oturduk
Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]
“SMA Mevcut Durum Raporu”nun Ocak 2019 Sayısı Yayınlandı
SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]
PTC Şirketi Risdiplam Adlı Molekülün Denemeleriyle İlgili Güncel Bilgiler Yayınladı
Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]
Bir Hastamızı Daha Kaybetmenin Üzüntüsü İçindeyiz
Derneğimizin kuruluşunda büyük katkıları olan Develi ailesinin 1. tip SMA hastası olan oğulları Ahmet Faruk’un vefatı dolayısıyla derin üzüntü içindeyiz. Meleğimize Allah’dan rahmet, ailesine sabırlar […]
2019 Yılında SMA Hastalığının Tedavisi Alanında Önemli Gelişmeler Bekleniyor
Biogen şirketinin piyasaya sürdüğü Spinraza adlı ilaç 2019 yılına girerken hala SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi durumunda. Nusinersen sodium etken maddeli bu ilaç Türkiye de […]
SMA Hastalığının ve Taleplerimizin Sürekli Gündemde Olduğu Bir Yılı Geride Bıraktık
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
CureSMA Vakfının 2018 Yılı Aralık Ayı Sunumu Yayınlandı
ABD merkezli CureSMA vakfı’nın 2018 yılı Aralık ayında gerçekleştirdiği “SMA Tedavileri ve Klinik Denemeler” başlıklı sunumu internette yayınladı. Sunumdan Öne Çıkan Başlıklar SMA hastalığı için […]
SMA Hastalarının İlaç Beklentisine FOX TV Ana Haber’de Geniş Yer Verildi
Sağlık Bakanı’nın konuyla ilgili yaptığı açıklamanın üzerinden 50 gün geçmesine rağmen 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili hala bir gelişme olmaması nedeniyle […]
1. Tip SMA Hastalarının İlaca Erişimiyle İlgili SUT Güncellemesi Yayınlandı
Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]
SMA İlacını Bütün Tipler ve Hastalar İçin Ödeyen Ülkelerin Arasına Polonya da Katıldı
Polonya da Spinraza’yı bütün SMA hastaları için ödeme kapsamına aldı. Kararın 1 Ocak 2019’dan itibaren geçerli olacağı açıklandı. İlacın anlaşmasına dair görüşmelerin gizli yürütüldüğü ve […]