SMA İlaç Tedarik Sorununa İkinci Bir Ara Çözüm
Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisine yönelik özel bir hastane kurulacağını ve bu hastanede hücre ve gen tedavilerinin uygulanacağını duyurdu. Ayrıca, aynı kampüste […]
SMA Hastalığında Zolgensma Sonrası Nusinersen İyi Tolere Ediliyor
Özet: Faz 4 RESPOND çalışmasının bulguları, 2023 MDA Konferansı’nda sunuldu. Bu çalışma, gen terapisi alan SMA hastası çocukların Nusinersen tedavisi ile yönetilebilir bir güvenlik seyrine […]
SMA İlacının Tedariğinde İkinci Kriz
İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz. Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi […]
Ramazan Bayramı
Ramazan bayramınız kutlu olsun. Yüzlerinizden tebessüm eksik olmasın, sağlık ve huzur dolu bir bayram olması dileğiyle…
Nadir Hastalıklar Dairesi, TİTCK, SGK ve İlaç Firması ile Görüştük
SMA Benimle Yürü Derneği başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Aytaç Ilıca, Ankara’da görüşmeler yaptı. Görüşme detaylarını paylaşıyoruz: Spinraza (Nusinersen) Erişim Sorunu: Kurumlarla yaptığımız […]
Ankara’da Basın Açıklaması için Buluşuyoruz
SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için […]
Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) Intratekal Faz 1 STRONG Klinik Çalışması
Arka plan: Spinal Musküler Atrofi (SMA), kısmen işlevsel SMN2 geninin değişken kopyalarına sahip bialelik fonksiyonel olmayan, hayatta kalma motor nöron (SMN1) genlerinden kaynaklanan nöromüsküler bir […]
Roche Evrysdi (Risdiplam) için 4 Yıllık 2. ve 3. Tip SMA Verilerini Yayınladı
Roche Evrysdi (Risdiplam) için yeni dört yıllık veriler, Tip 2 ve Tip 3 Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile en ciddi şekilde etkilenen kişilerin bazılarında uzun […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA Tedavilerine İlişkin Soru Önergesi
SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) ilacının tedariğinin sağlanamadığı bu günlerde, CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığında kullanılan üç tedavinin ülkemizde de kullanılma […]