Evde Bakım Maaşı Arttırıldı
Evde bakım maaşı yüzde 6 oranında arttırıldı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde […]
SMA Europe Sitesinin Roche Şirketine Dair Sayfası Güncellendi
SMA Europe sitesinin Roche şirketinin Risdiplam adlı ilacının denemelerine özel olarak hazırladığı sayfası geçtiğimiz günlerde güncellendi. Roche şirketinin denemelerinin ana hatları aşağıdaki tabloda verilmiştir. Denemenin […]
“SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”ndayız!
1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]
Biogen Şirketi Bugüne Kadar İlaç Alan Hasta Sayısını Açıkladı
Biogen şirketi, 2019 yılının 2. çeyreğine ait mali raporlarını yayınladı. Bu raporlarda SMA hastalığının ilacı olan Spinraza’ya da yer ayrıldı. Şirketin verdiği bilgilere göre bugüne […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Ekim Ayına Kadar Ara Verdi
Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]
15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günümüzü kutluyoruz. 15 Temmuz’un yıl dönümünde, sahip olduğumuz en büyük gücün milletimizin birliği, beraberliği […]
AveXis Şirketinin Yetkilileri Derneğimizi Ziyaret Ederek Planlarını ve Çalışmalarını Anlattılar
11 Temmuz 2019 Perşembe günü İstanbul’daki dernek merkezimizde AveXis şirketinin Doğu Avrupa ve Ortadoğu Sorumlusu Tuna Koca ve Luna Pharma şirketinin İstanbul ofisi yöneticisi Ebru […]
Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz Tarihli Toplantısının Gündemi Belli Oldu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının gündemi şu şekilde olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı […]
Fizik Tedavi Sayfamız Güncellendi!
SMA hastaları için ilaçlara erişim kadar fizik tedavi ve doğru ortopedik desteklerin kullanımı da önem taşıyor. İçinde bulunduğumuz Temmuz ayından itibaren Fizik tedavi uzmanı Hande […]
Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]