SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Spinraza’nın Yetişkinlerdeki Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

21 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Nusinersen olan Spinraza’nın yetişkinlerdeki etkileri uzun zamandır üzerinde çalışılan bir konu. ABD merkezli Journal of Neuromuscular Diseases dergisinde Nusinersen’in yetişkin ve 3. tip […]

Scholar Rock SRK015 Denemesinin 2. Faz Sonuçlarını Yayınladı

20 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li Scholar Rock, protein gelişim faktörlerinin önemli rol oynadığı hastalıklara odaklanmış olan bir biyo-teknoloji şirketidir. Bu şirketin araştırmacıları bugün SRK015 kodlu molekülün insanlar üstündeki denemesinin […]

Meclis’te Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmesinde SMA Gündeme Geldi

19 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşüldü. Bakan Selçuk görüşmede SMA hastalığının ilacı […]

Roche: Risdiplam İçin FDA’ya ve EMA’ya Yakında Başvurmayı Planlıyoruz

16 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi tarafından Londra’daki UBS etkinliğinde bir sunum yapıldı. İsviçreli şirket tarafından etkinlikte çok sayıda hastalığa ve ilaca dair bilgiler paylaşıldı. Sunumda SMA ilacı Risdiplan’la […]

Ipsos Araştırma Şirketinin Roche İçin Düzenlediği SMA Çalıştayına Katıldık

14 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç ile gelecek yıl SMA hastalığı için onay almasını ve piyasaya çıkmasını hedefliyor. Fransa merkezli Ipsos araştırma şirketi ise Roche’a […]

Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı Bütçesi Komisyonda Kabul Edildi

13 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı bütçesi kabul edildi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda dün gün boyu süren görüşmelerde Sağlık Bakanı veya bürokratlar tarafından SMA hastalığına dair […]

Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi

12 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]

Flaş Haber: Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemesinde Belirlenen Hedeflere Ulaşıldı

11 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam adlı tedavinin 2. ve 3. tip SMA hastaları üzerinde yürütülen son aşama denemelerine dair sonuçları açıkladı. Bu çalışma Sunfish […]

Atatürk’ü Anıyoruz

10 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Cumhuriyeti’nin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ü ölümünün 81. yıldönümünde saygıyla ve şükranla anıyoruz.

SMA İçin Doğum Öncesi Kan Testleri Avrupa’da da Yapılmaya Başlanıyor

8 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığını tespit etmek için hamilelikte gerçekleştirilecek kan testleri artık dört Avrupa ülkesinde yapılmaya başlanıyor. Bu ülkeler Almanya, Avusturya, Holland ve İsviçre olacak. BillionToOne adlı […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 51 52 53 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması