Kurban Bayramı
Kurban Bayramınız mübarek olsun. Bu özel günlerde sevdiklerinizle bir arada olmanızı ve mutluluk dolu anılar biriktirmenizi dileriz. Sağlık, umut ve güzellikler sizinle olsun.
Spinraza (Nusinersen) için Beklenen Sağlık Uygulama Tebliği Yayımlandı!
SMA Hastalarının ilacı olan Nusinersen etken maddeli Spinraza ile ilgili SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) düzenlemesi bugünkü Resmi Gazete’de yayınlandı. Bu değişikliğin getirdikleri şunlar: Spinraza, SGK’nın […]
Zolgensma Presemptomatik SMA’da Bulber Fonksiyonuna %100 Yanıt Veriyor
Özet: Yapılan post-hoc analize göre, presemptomatik Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarında onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) tedavisi, çocukların yutma, oral beslenme ve hava yolu koruma alanlarında başarılı […]
İlaç Tedarik Sorununa İkinci Bir Ara Çözüm
Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA Hakkında Açıklama
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisine yönelik özel bir hastane kurulacağını ve bu hastanede hücre ve gen terapilerinin uygulanacağını duyurdu. Ayrıca, aynı kampüste […]
SMA Hastalığında Zolgensma Sonrası Nusinersen İyi Tolere Ediliyor
Özet: Faz 4 RESPOND çalışmasının bulguları, 2023 MDA Konferansı’nda sunuldu. Bu çalışma, gen terapisi alan SMA hastası çocukların Nusinersen tedavisi ile yönetilebilir bir güvenlik seyrine […]
SMA Tedavisinin Tedariğinde İkinci Kriz
İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz. Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi için […]
Ramazan Bayramı
Ramazan bayramınız kutlu olsun. Yüzlerinizden tebessüm eksik olmasın, sağlık ve huzur dolu bir bayram olması dileğiyle…
Nadir Hastalıklar Dairesi, TİTCK, SGK ve İlaç Firması ile Görüştük
SMA Benimle Yürü Derneği başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Aytaç Ilıca, Ankara’da görüşmeler yaptı. Görüşme detaylarını paylaşıyoruz: Spinraza (nusinersen) Erişim Sorunu: Kurumlarla yaptığımız […]
Ankara’da Basın Açıklaması için Buluşuyoruz
SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için […]