Sanatçı Haluk Levent SMA Hastalığı Konusunda Açıklamalar Yaptı
Ünlü sanatçı ve hayırsever Haluk Levent, SMA hastalığının ve tedavisine dair güncel soruları topluca cevaplamak ve konunun daha iyi anlaşılmasını sağlamak için Twitter üzerinden bir […]
SMA Aileleri ve Gönüllüler Gen Tedavisini Talep Etmek İçin Ankara’da Buluştular
SMA Aileleri gen tedavisi İçin Ankara’da buluştular. SMA hastalarının aileleri ve gönüllülerden oluşan bir grup Sağlık Bakanlığı ile gen tedavisi konusunda görüşebilmek ve taleplerini dile […]
Spinraza’nın Yetişkin Hastalardaki Faydasına Dair Bir Rapor Yayınlandı
Spinraza’nın yetişkin hastalardaki faydalarına dair bir açıklama yayınladı. Raporun Türkçe çevirisini yayınlıyoruz. Sayın SMA Aileleri, Sizlerin istekleri üzerine gerçekleştirdiğimiz yetişkinler üzerinde yapılan nusinersen çalışmalarında gözlemlediğimiz […]
7 Ekim “Yaşama Destek Günü” Seminerine Katıldık
“7 Ekim Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’sine sanal toplantı yoluyla misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten […]
Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik
SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]
Zolgensma’nın Avrupa’daki 1. Tip Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı
Novartis Gene Therapies bölümü Zolgensma’nın Avrupa’daki 1. tip SMA hastalarındaki denemelerine dair veriler yayınladı. STR1VE-EU adıyla Avrupa ülkelerinde devam eden çalışmada tedavinin fayda vermeye devam […]
SMA Hastası Ayça Şahin’in Hayatına ve SMA’ya Dair Anlattıkları Çeşitli Mecralarda Paylaşılıyor
3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]
Evrysdi’nin 1. Tip Hastalardaki Denemelerinden Yeni Sonuçlar Yayınlandı
Roche ve PTC şirketleri tarafından geliştirilen Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarındaki denemelerinden yeni sonuçlar yayınlandı. Roche grubunun bir şirketi olan Genentech 2 yıl boyunca bu […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]