Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik
SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]
Zolgensma’nın Avrupa’daki 1. Tip Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı
Novartis Gene Therapies bölümü Zolgensma’nın Avrupa’daki 1. tip SMA hastalarındaki denemelerine dair veriler yayınladı. STR1VE-EU adıyla Avrupa ülkelerinde devam eden çalışmada tedavinin fayda vermeye devam […]
SMA Hastası Ayça Şahin’in Hayatına ve SMA’ya Dair Anlattıkları Çeşitli Mecralarda Paylaşılıyor
3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]
Evrysdi’nin 1. Tip Hastalardaki Denemelerinden Yeni Sonuçlar Yayınlandı
Roche ve PTC şirketleri tarafından geliştirilen Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarındaki denemelerinden yeni sonuçlar yayınlandı. Roche grubunun bir şirketi olan Genentech 2 yıl boyunca bu […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]
Özel Dosya: Jeneratör Yardımı Nasıl Alınır
1. tip SMA hastalarının evlerinde kullanılan cihazlar nedeniyle elektriğin kesilmemesi temel ve hayati bir haklarıdır. Bunu yapabilmek için hastanın ailesinin “Cihaza bağlı hastanın elektrik kesintisi […]
Spinraza’nın 3. Tip Yetişkin Hastalardaki Faydalarını Gösteren Bir Çalışma Yayınlandı
Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]
SMA Hastalarının Talep ve Beklentilerine Dair Demeçlerimiz Ulusal Basında Yer Almaya Devam Ediyor
Anadolu Ajansı, SMA hastalığı alanındaki gelişmeleri ve taleplerimizi sıraladığımız demecimizi “SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç” için sevindiren gelişme” başlığıyla haberleştirdi. SMA Benimle Yürü Derneği […]
Aile ve Çalışma Bakanı’nın SMA İlaçlarıyla İlgili Kısa Açıklaması
Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk bu sabah SMA konusunda yaptığı kısa açıklamada her üç ilaca da kısaca değindi. Sağlık muhabirleri ile […]