SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Süreli Engelli Raporları 1 Eylül 2021’e Kadar Geçerli Olacak

20 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, süreli engelli raporları olan vatandaşların evde bakım yardımı ile engelli aylıklarından faydalanma süresinin Kovid-19 tedbirleri kapsamında […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Kanada Sağlık Bakanlığı Evrysdi’yi Onayladı

16 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Kanada Sağlık Bakanlığı (Health Canada), yetişkinlerde ve çocuklarda spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için Evrysdi’yi onayladı. Hoffmann-La Roche Limited (Roche Kanada) şirketi bugün, Kanada Sağlık […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Risdiplam’ın 1. Tip Hastalarda 2 Yılın Sonundaki Etkileri Duyuruldu

15 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam‘ın 1. tip SMA hastalarında iki yıl süreyle kullanımının sonuçları yayınlandı. Tedavinin 12. ayına kıyasla 24. ayın sonunda iki katından daha […]

SMA Hastalarının Tedavileri Kesintiye Uğrama Riski Taşıyor

9 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Kovid-19 salgını nedeniyle SMA hastalarının ilaç tedavileri kesintiye uğrama riski taşıyor. SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıl Kovid-19 salgınının başladığı Mart ayından yaz aylarına kadar […]

Scholar Rock Şirketi, Kas İlacı Apitegromab İçin TOPAZ Denemesinden Yeni Veriler Yayınladı

7 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock Şirketi, eski adı SRK-015 olan kas ilacı apitegromab için yürüttüğü denemeden veriler yayınladı. 2. ve 3. tip SMA hastalarında yürütülen TOPAZ adlı ilaç […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Risdiplam (Evrysdi) SMA Tip-1 İçin Yayınlanan Makale

1 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

“Risdiplam in Type 1 Spinal Muscular Atrophy, yani “Tip 1 Spinal Musküler Atrofi’de Risdiplam” isimli makaleden bazı bilgi notları özet halinde sunulmuştur: SMA için FDA […]

Zolgensma İçin Lancet Dergisinde Yayınlanan Makalenin Çevirisi

1 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

STR1VE, ABD’deki 12 hastane ve üniversitede yapılan açık etiketli, tek kollu, tek dozlu, faz 3 bir çalışmadır. Uygun hastalar 6 aydan küçük olmalı ve bialelik […]

Zolgensma İçin Yayınlanan “SMA için Gen Terapisi: Umut ve Temkin” Makalesinin Özet Çevirisi

31 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

The Lancet Neurology dergisinde, John W. Day ve çalışma arkadaşları tarafından STR1VE adlı ilaç denemesinin sonuçlarını içeren bir makale yayınlandı. Bu 3. faz denemede ticari […]

Flaş Haber: EMA Evrysdi (Risdiplam) İçin Onay Verdi!

30 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

Flaş Haber: Avrupa İlaç Kurumu (EMA) Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) için onay verdi. Bu onay, Evrysdi’nin Avrupa Birliği ülkelerindeki 2 aydan büyük, […]

Aşı Randevu Sistemi Yetişkin SMA Hastalarımıza Açılmıştır

29 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın düzenlediği Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’ndaki sunumumuzda SMA gibi riskli grupların bir an önce aşı programına dahil edilmesi talebimiz de vardı. Dün gece […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 29 30 31 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması