SMA Benimle Yürü Derneği - Türkiye'deki SMA Hastalarının ve Ailelerinin Derneği

Avrupa Ülkelerinde SMA Hastalığı İçin Yenidoğan Taraması Yaygınlaşıyor

24 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İlerleyici bir hastalık olan SMA’nın erken teşhisi büyük önem taşıyor. Hem hastaların durumu ilerlemeden tedaviye başlayabilmeleri için hem de hastanelerin ve kamunun yükünün azaltılması açısından […]

Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı

20 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]

CureSMA Vakfı’nın Çevrimiçi Düzenlenen 2021 Yılı SMA Konferansı’nın Özeti

14 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Konferansta sunulan bazı deneme sonuçları şunlar oldu: Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım toplantısında 2. ve 3. tip SMA Hastalarında Apitegromab’ın dönüştürücü potansiyelini gösteren […]

Evrysdi (Risdiplam) Denemelerine Ait Yeni Veriler Yayınlandı

13 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Küresel ilaç şirketi Roche, Evrysdi (Risdiplam) denemelerine (Jewelfish ve Rainbowfish) ait yeni ara dönem verilerini yayınladı. Evrysdi için Roche tarafından yayınlanan yeni veriler, henüz hastalığın […]

Cure SMA Konferansı’nda Apitegromab’ın Denemelerine Ait Yeni Veriler Sunuldu

12 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısında 2. ve 3. tip SMA hastalarında Apitegromab’ın faydalarını gösteren TOPAZ denemelerine ait 2. faz verilerini sundu. Öne […]

İBB Sağlık Daire Başkanlığı İle SMA Alanındaki Çalışmaları Görüştük

11 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB) Sağlık Daire Başkanı Uzm. Dr. Önder Yüksel Eryiğit ile bir toplantı yaptık. Bahsekonu toplantıda, SMA tedavilerinde […]

Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük

5 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]

Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik Yayınlandı

4 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

“Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik” bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Yönetmeliğe göre nöromusküler hastalıklar birimleri ikinci ve üçüncü basamak devlet hastaneleri ile üniversite hastaneleri […]

İngiltere’deki NICE Kurumu Risdiplam İçin Olumsuz Görüş Verdi

2 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki NICE kurumu Risdiplam için olumsuz görüş verdi. Risdiplam, bilindiği üzere SMA için Roche tarafından üretilen ve ticari adı Evrysdi olan ilacın etken maddesidir. NICE, […]

Danimarka Zolgensma’yı Ödeme Listesine Aldı

2 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa’da gen tedavisini kapsama alan ülkelerin sayısı artıyor. Son olarak Danimarka da Zolgensma’yı ödeme listesine aldı. 27 Mayıs 2021 tarihi itibariyle SMA hastası olan Danimarkalı […]