Risdiplam (Evrysdi) SMA Tip-1 İçin Yayınlanan Makale
“Risdiplam in Type 1 Spinal Muscular Atrophy, yani “Tip 1 Spinal Musküler Atrofi’de Risdiplam” isimli makaleden bazı bilgi notları özet halinde sunulmuştur: SMA için FDA […]
Zolgensma İçin Lancet Dergisinde Yayınlanan Makalenin Çevirisi
STR1VE, ABD’deki 12 hastane ve üniversitede yapılan açık etiketli, tek kollu, tek dozlu, faz 3 bir çalışmadır. Uygun hastalar 6 aydan küçük olmalı ve bialelik […]
Zolgensma İçin Yayınlanan “SMA için Gen Terapisi: Umut ve Temkin” Makalesinin Özet Çevirisi
The Lancet Neurology dergisinde, John W. Day ve çalışma arkadaşları tarafından STR1VE adlı ilaç denemesinin sonuçlarını içeren bir makale yayınlandı. Bu 3. faz denemede ticari […]
Flaş Haber: EMA Evrysdi (Risdiplam) İçin Onay Verdi!
Flaş Haber: Avrupa İlaç Kurumu (EMA) Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) için onay verdi. Bu onay, Evrysdi’nin Avrupa Birliği ülkelerindeki 2 aydan büyük, […]
Aşı Randevu Sistemi Yetişkin SMA Hastalarımıza Açılmıştır
Sağlık Bakanlığı’nın düzenlediği Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’ndaki sunumumuzda SMA gibi riskli grupların bir an önce aşı programına dahil edilmesi talebimiz de vardı. Dün gece […]
1. Olağan Genel Kurulumuz Toplandı
1. Olağan Genel Kurulumuz geçtiğimiz cumartesi günü İstanbul’da toplandı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Genel Kurul’da yönetim ve denetim kurullarının yeni üyeleri seçilerek göreve başladılar. Yeni […]
Flaş Haber: SMA İlacının Uygulandığı Merkezlerin Sayısı Arttırıldı
SMA hastalarımızın ve ailelerinin Spinraza’yı almak için hastanelere ulaşmakta yaşadıkları zorlukları ve mağduriyetleri defalarca dile getirmiştik. SMA Benimle Yürü Derneği’nin bu konudaki uzun çabaları ve […]
18 Mart Çanakkale Zaferi
Geri dönmeyi hiç düşünmediler… 18 Mart 1915 Çanakkale Zaferi’mizin 106. yılında, Saygı, sevgi, minnet ve özlemle…
SMA Benimle Yürü Derneği Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]
Gen tedavisi Zolgensma İngiltere ve İtalya’da Ödeme Kapsamına Girdi
SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa ülkelerinden art arda haberler gelmeye devam ediyor. Son olarak İngiltere, İtalya, İskoçya gibi ülkeler yaptıkları açıklamalar […]