Hekimlerimizin ülkemiz SMA hastalarının Spinraza (Nusinersen) tedavisi hakkındaki gözlemleri ve çalışmaları bizler için çok değerli. AAN 2022’de (American Academy of Neurology: Amerikan Nöroloji Akademisi) sunulan; […]
Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık […]
Spinraza klinik çalışmalarında da yer almış, SMA alanında bilinen nörologlardan Dr. Finkel ve arkadaşlarının “Scientific rationale for a higher dose of nusinersen”, Türkçe’si “Daha yüksek […]
Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®) gibi Adeno-İlişkili Virüs (AAV) gen tedavileri, Spinal Musküler Atrofi’de (SMA) oldukça umut vericidir. Kompleman Faktör I geninde potansiyel bir genetik yatkınlık taşıyan […]
Derneğimiz Yönetim Kurulu Üyelerinden Uğur Cem Gürpınar, engelliler haftası nedeniyle Çekmeköy Erdem kolejinin düzenlediği etkinlikte gençlerimiz ile bir araya geldi.Sosyal sorumluluk ve nadir hastalıklar farkındalığı […]
SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]
“Sadece 5 dakika” diyerek engelli park yerine aracını bırakma! Dükkanının önündeki rampaya saksı koyma! Uygun ölçülerde asansörler, rampalar olsun! Anlamak için yaşaman gerekmez. ENGELSİZ bir […]
Anne olmanın getirdiği tüm duyguları doruklarda yaşayan başta SMA hastası anneleri olmak üzere, tüm annelerin Anneler Gününü kutlarız.
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!
Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması