SMA Hikayeleri : Hakan’ın Hikayesi
Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık […]
Yüksek Doz Spinraza (Nusinersen) Araştırması | Bilimsel Makale
Spinraza klinik çalışmalarında da yer almış, SMA alanında bilinen nörologlardan Dr. Finkel ve arkadaşlarının “Scientific rationale for a higher dose of nusinersen”, Türkçe’si “Daha yüksek […]
Zolgensma Sonrası Ciddi TMA Vakası | Bilimsel Makale Çevirisi
Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®) gibi Adeno-İlişkili Virüs (AAV) gen tedavileri, Spinal Musküler Atrofi’de (SMA) oldukça umut vericidir. Kompleman Faktör I geninde potansiyel bir genetik yatkınlık taşıyan […]
Uğur Cem Gürpınar Engelliler Haftası Nedeniyle Çekmeköy Erdem Koleji Paneline Katıldı
Derneğimiz Yönetim Kurulu Üyelerinden Uğur Cem Gürpınar, engelliler haftası nedeniyle Çekmeköy Erdem kolejinin düzenlediği etkinlikte gençlerimiz ile bir araya geldi.Sosyal sorumluluk ve nadir hastalıklar farkındalığı […]
13 Mayıs SMA Farkındalık Günü
SMA hastalarında yeterli seviyede ve fonksiyonel SMN proteini yoktur ve her SMA hastasının SMN1 geni delesyona veya mutasyona uğramıştır. SMA tedavileri SMN1 geninin sentetik bir […]
10-16 Mayıs Engelliler Haftası
“Sadece 5 dakika” diyerek engelli park yerine aracını bırakma! Dükkanının önündeki rampaya saksı koyma! Uygun ölçülerde asansörler, rampalar olsun! Anlamak için yaşaman gerekmez. ENGELSİZ bir […]
Anneler Gününüz Kutlu Olsun
Anne olmanın getirdiği tüm duyguları doruklarda yaşayan başta SMA hastası anneleri olmak üzere, tüm annelerin Anneler Gününü kutlarız.
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun
1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü Kutlu Olsun!
Evrysdi (Risdiplam) Tedavisinden Yeni Veriler Sunuldu
Roche’un Evrysdi (Risdiplam) tedavisi için yeni üç yıllık veriler, Tip 1 spinal musküler atrofisi (SMA) olan bebeklerde hayatta kalma ve motor kilometre taşlarında uzun vadeli […]
Haluk Levent Derneğimiz Faaliyetlerinden de Bahseden Bir Tweet Attı
AHBAP başkanı Haluk Levent, SMA ile ilgili geçmişten bugüne dernek faaliyetlerimizden de söz eden bir paylaşım yaptı. 1) SMA gen tedavisi Zolgesma’nın üreticisi Novartis yöneticileriyle […]