SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

İran’da Spinraza ve Evrysdi Kullanılmaya Başlandı

20 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Gıda ve İlaç Kurumu’nun kontrolündeki ilaçlar ve maddeler genel müdürü, SMA hastalarının ilaçlarının ikinci sevkiyatının ülkeye geldiğini duyurdu. Mehr Haber Ajansı’nın haberine göre Hamidreza İnanlu […]

Tedaviye Erken Başlanması Tedavi Seçiminden Daha Önemli

19 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Tedaviye Erken Başlanması Tedavi Seçiminden Daha Önemli  Yazan Marta Figueiredo, PhD 3 Ağustos 2022 Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası olan bebeklerde hastalığın belirtileri ortaya çıkmadan […]

Zolgensma Güney Kore’de Kısmen Kapsama Alındı

17 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Korea BioMed websitesinin “Ultra-expensive SMA drug Zolgensma to get insurance benefits from August” ve “Korea’s 1st gene treatment for SMA Zolgensma gets insurance benefits” başlıklı […]

Biohaven Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalığında Taldefgrobep Alfa’nın Faz 3 Denemesine İlk Hastayı Kaydetti

16 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

BIOHAVEN, SPINAL MUSKÜLER ATROFI (SMA) IÇIN TALDEFGROBEP ALFA’NIN 3. FAZ ÇALIŞMALARINA ILK HASTASINI ALIYOR 07/07/2022 NEW HAVEN, Conn., 7 Temmuz 2022 /PRNewswire/ — Nörolojik ve […]

İlgili Tüm Kurumlara Duyuru: EMA’nın EPAR dosyasında Kaçırılan / Geciken Spinraza Dozları için Öneri Tablosu

15 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA tedavisindeki üç ilaçtan biri ve ilk ilaç olan Spinraza (Nusinersen), 2017 yazından beri SMA Tip 1, 1 Şubat 2019’dan beri ise SMA Tip 2 […]

Novartis Bildirdi: Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Sonucu İki Vefat

12 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma sonrası gerçekleşen karaciğer yetmezliği sebebiyle Rusya ve Kazakistan’dan iki çocuğun vefat haberi çeşitli haber sitelerinde yer aldı. Reuters‘in haberine göre : Novartis, Zolgensma’nın karaciğer […]

SMA Tip 1 Hastası Çocukta Gen Replasman Tedavisini Takiben Hemofagositik Lenfohistiyositoz

7 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Onasemnogene abeparvovec (OA), SMN1 geninde bi-allelik mutasyonları olan pediatrik hastaların tedavisi için ilk gen replasman tedavisidir. OA’nın etkinliği ve güvenliği, nadir yan etkiler tanımlanmış olmasına […]

SMA Hastaları Okuyacak Okul Bulamıyor

29 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Okula kayıt olmak isteyen SMA hastaları çeşitli nedenlerle reddediliyor. Derneğimiz yönetim kurulu üyesi Emrah Aydoğdu, oğlu Toros’un okula kayıt olması için özel okula başvurdu ancak […]

SMA Hikayeleri : Fatma Sonay Sönmez

28 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA tip 2 hastası Fatma Sonay Sönmez’in hikayesine yer veriyoruz. Fatma bizlere ilaca ulaşmakta yaşadığı zorluklardan bahsetti. Bize biraz kendinizden […]

Nusinersen’in SMA Hastalarında Laboratuvar Parametrelerine Etkileri

25 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Araştırmacılar: Dokuz Eylül Üniversitesi’nden Gamze Sarıkaya Uzan, Cem Paketçi, Çağatay Günay, Pınar Edem, Özlem Özsoy, Semra Hız Kurul, Uluç Yiş Amaç: Nusinersen’in klinik ve laboratuvar […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 13 14 15 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması