8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam edebilmek için uygulanan zorlayıcı kriterler kaldırılmıştı. Ancak ne yazık ki ülke çapında SMA hastalarından ve ailelerinden gelen geri bildirimlerden, kriterlerin örtülü olarak devam ettiği ve ilaca erişimi engellenen ailelerimizin sayısının her geçen gün arttığı anlaşılmaktadır.
Hasta durumunun takibi amaçlı yapıldığı söylenen bu testlerin sadece bu amaçla yapılmadığı hastalarımız ve ailelerimizden gelen bilgilerden anlaşılmaktadır. Özellikle solunum skorlama adı altında, solunum cihazına bağlı hastalarımız, hiçbir sağlık problemleri yokken günlerce hastahanelerde yatmakta ve sağlıkları riske atılmaktadır.
Ayrıca SMA tedavilerinin uygulanması için belirlenen merkezlerin yarısından çoğunda hala ilacın verilmediği, bu nedenle çok sayıda hastanın yüzlerce kilometre yol yaptığı ve bu hastaların birçoğunun da ağır engelli bireyler olduğu düşünülürse, bu temel problemi çözmeden hastaların “durumunu takip etmek istiyoruz” denmesi sağlıklı ve vicdanlı bir yaklaşım değildir.
Hasta durumu takibi elbette yapılmalıdır ama bu takiplerin ilaç dozlarından bağımsız, hasta ve hastanenin uygun dönemlerinde senede 1 veya 2 defa hastaları zorlamayacak şekilde yapılması da mümkündür.
Özellikle Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) resmi yazılarında solunum testlerine ve hareket puanlarına atıfta bulunmasının hukuki bir dayanağı bulunmamaktadır. Yürürlükteki düzenlemelere aykırı ve keyfi mahiyette olan bu uygulamanın bir an önce sonlandırılması için buradan bir çağrıda bulunuyoruz.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün bu uygulamaların son bulması için yetkili kurumlar ve ilgililer nezdinde her türlü girişimde bulunacak ve konunun yakın takipçisi olacağız.