Roche, Evrysdi (Risdiplam) Hakkında Yeni Verileri Paylaştı
Roche’un Evrysdi (risdiplam) isimli ilacı hakkındaki yeni verisi, ilacın çok sayıda SMA’lı hasta üzerinde uzun süreli etkisini ve güvenliğini gösteriyor 16 Mart, 2022 SUNFISH isimli […]
Ay: Mart 2022
Kamuoyuna Duyuru
8 Şubat 2022 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde ifade edildiği üzere Nusinersen sodyum etken maddeli (ticari adı Spinraza olan) ilaca erişebilmek ve devam […]
Biogen SMA İle İlgili Yeni Gelişmeleri 2022 MDA Konferansında Duyurdu
Nusinersen’in yüksek dozunun, daha önce Risdiplam almış onlu yaşlarda ve yetişkin hastalarda değerlendirileceği ASCEND isimli çalışmada ilk hastanın tedavisi yapıldı. Daha evvel Zolgensma almış ancak […]
Biogen’in BIIB115 Hakkında Bilgilendirme Mektubu
SMA Europe websitesinde yer alan habere göre, Biogen, SMA Europe’un talebi üzerine, BIIB115 hakkında bilgilendirme mektubu hazırlamış. Mektubun çevirisini aşağıda paylaşıyoruz. Sevgili SMA Topluluğu, Talebinize […]
SMA Hastaları ve Ailelerine Ramazan Erzak Desteği Sağlıyoruz
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin’den SMA İlaçları İle İlgili Açıklama
Basın kuruluşlarına yansıyan haberde ÇSGB Bakanı Vedat Bilgin’in SMA ilaçları hakkında şu sözlerine yer verildi. Bakan Bilgin, bazı ilaçların geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili de […]