Bilindiği üzere geçtiğimiz hafta ilgili kurumların temsilcileri, SMA bilim kurulundan beş doktor ile STK temsilcilerinin katıldığı “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” düzenlenmişti. Sağlık Bakanlığı’nın internet sitesinden 28 Kasım Cumartesi günü bu toplantı hakkında bir açıklama yayınlanarak bilimsel veriler ve görüşler paylaşıldı.
Bu mücadeleyi yürüten SMA hastaları ve aileleri, bu mücadelenin bir ihtiyacı olarak kurulup 4 seneye yakındır faaliyet gösteren derneğimiz her zaman bilimsel veriler doğrultusunda hareket etmiş, araştırma ve gelişmeleri yakından takip etmiş, hasta ve hasta yakınları ile beraber, kamuoyunu da bu şekilde bilgilendirmiştir.
Son dönemde yaşanan olumsuz şartların neticesinde ve hastaların tedavilerini düzenli alamaması veya alamayacak olma korkuları yüzünden 1. tip SMA hastalarının ailelerinin tek dozluk bir tedaviye yönelmeleri son derece normaldir. Bu tek dozluk tedaviyi almak için şartları karşılayan hastalarımızın yaşadığı durum ve çırpınış bu sebepledir.
Yapılan son açıklamada SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo maalesef ülkemizin gerçekleri ile bağdaşmamaktadır. Birçok hastamız ilaçlarını planına uygun bir şekilde alamamaktadır. Hastalarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalarından uzak kalmıştır. Bütün bunların üzerine iki aydan uzun bir süre ilaç tedariği durmuş ve çok sayıda hastanın dozları aylarca gecikmiştir. Bunların neticesinde maalesef bütün bu sıkıntıları yaşayan hastaların ilaçları – salgın şartları göze alınmaksızın – çeşitli gerekçelerle kesilmekte, hastanelerde sıkıntılar yaşanmakta, ayrıca SUT’un getirdiği solunum ve fizik skorlama kriterleri ile hastalara eziyet edilmektedir.
SMA hastaları ve aileleri, ağır kriterlerin kaldırılacağı, hastanın durumunun stabil kalmasının ilacın bir sonraki dozunu almak için yeterli olacağı bir SUT tebliği düzenlemesinin ivedilikle yapılmasını bekliyor. Yeni düzenlemelerde ince motor becerilerinin de ölçülerek her türlü ilerlemenin göz önüne alınması da beklenen değişikliklerden biri.
Sağlık Bakanlığı’nın söz konusu açıklamasında dayanılan bilim temelli yaklaşım mevcut tedavinin zamanında alınmasını, bilhassa devam dozlarının 4 ayda 1 düzenli olarak alınmasını da söylemektedir. Gen tedavisinin güncel şartlarda verilemeyeceğini, daha fazla veri üretilmesi için biraz daha beklemenin doğru olacağını söyleyen bilimsel temeller mevcut tedavimiz söz konusu olduğunda neden görmezden gelinmektedir? Sormak isteriz: Uluslararası alanda kabul görmüş veriler mevcut ilacımızın devam kriterleri söz konusu olduğunda göz önüne alınmazken şimdi gen tedavisi tartışıldığında mı önem kazanmıştır? Bilimsel veriler hastaların yararına olduğunda görmezden gelinip diğer konularda gerekçe olarak öne mi sürülmektedir?
Öte yandan gen tedavisinin ABD’ye ilaveten Almanya, Fransa, İsrail, Japonya gibi ülkelerde onaylandığını ve ödeme kapsamına alındığını ve hastalar için fayda / risk değerlendirmesi yapılarak hekimlerin uygun gördüğü hastalara verildiğini de hatırlatmak isteriz.
Tüm tedavilerin ülkemizde erişebilir olması ve hastanın hekimiyle beraber en uygun tedaviye başlamasının gerekliliğini her ortamda söylemeye, bunun gerçekleşmesi için de çalışmalarımıza devam edeceğiz.
Kamuoyuna saygıyla duyurulur.