SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Uncategorized

Türk Pediatri Kurumu’nun Seminerinde SMA Hastalığının Tedavileri Konuşuldu

5 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türk Pediatri Kurumu’nun dünkü seminerinin konusu “SMA Tedavisi Alanında Gelişmeler – Yenilikçi Tedavi Yaklaşımları” oldu. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı […]

Sağlık Bakanlığı’nın SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayına Dair Açıklaması

28 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Dairesi tarafından bu hafta içinde “SMA hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı düzenlenmişti. Çalıştaya dair derneğimizin notlarını okumak için tıklayınız. Video konferans yöntemiyle […]

SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayının Notları

27 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

25 Kasım Çarşamba günü Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin katılımıyla […]

Zolgensma Ürün Bilgisi Sayfamız Yenilendi

21 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere SMA için geliştirilen ilk gen tedavisi olan Zolgensma, 2019 yılının Mayıs ayında Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’dan; 2020 yılının Mayıs ayında ise […]

Sağlık Bakanı SMA Hastalarının İlaç Tedariğine ve Yeni Çıkan İlaçlarına Değindi

20 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, dün akşamki Bilim Kurulu toplantısı sonrasında açıklamalarda bulundu. Aile ve Çalışma Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un gün içindeki açıklamasına atıfta bulunarak […]

Ramazan Bayramınız Kutlu Olsun

24 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün ülkemizin Ramazan Bayramını tebrik ederiz.

Biogen, Son Dönem Mali Raporunda SMA Hastalarının Sayısına Dair Bilgiler Paylaştı

25 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının ilacı Spinraza’yı geliştiren şirket olan ABD’li Biogen’in mali raporunda SMA bilgileri yayınlandı. Borsaya açık bütün şirketlerde olduğu gibi Biogen de 2020 yılının ilk […]

14 Mart Tıp Bayramı Kutlu Olsun

14 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün sağlık çalışanlarımızın 14 Mart Tıp Bayramı’nı içtenlikle kutlar, çalışmalarında başarılar ve kolaylıklar dileriz.

Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru

23 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]

Flaş Haber: FDA’ya Roche’un SMA İlacı Risdiplam İçin Başvuru Yapıldı

25 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının bütün tipleri için Amerikan FDA kurumuna başvuruldu. Başvuru Firefish ve Sunfish denemelerinde oluşan 12 aylık verilere dayanarak yapıldı. Başvurunun Mayıs 2020’den önce onaylanması […]

Posts pagination

« 1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması