Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
13 Mayıs SMA Farkındalık Günü’nde alanında uzman hekimler ve ailelerimizin katılımı ile değerli bir konferans gerçekleştirdik. Hekimlerimiz, SMA hastalığına dair, kamuoyunda oluşan bilgi kirliliğini […]
Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı. Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında […]
Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti. […]
SMA Europe, Avrupa çapında SMA alanında çalışan sivil toplum örgütlerini bir şemsiye altında toplayan güçlü bir organizasyon. SMA Europe’un bu yıl İtalya’nın Roma şehrinde gerçekleştirdiği […]
Geçmişten bugüne SMA hakkında hekimler ile yaptığımız söyleşileri tek oynatma listesinde derledik. Bu söyleşilerde; Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastaları ve solunum desteklerini Prof. […]
İhtiyacı derneğimiz tarafından teyit edilen SMA hastaları ve ailelerine Ramazan münasebetiyle, her sene tekrarladığımız gibi erzak desteği sağlanacaktır. Bu destekten faydalanmak isteyen SMA hastalarımız ve […]
Her 2000 doğumda 1 oranından daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul edilir. Pek çoğunun henüz tedavisi yoktur. SMA, her 6000-10000 arası doğumda […]
Roche Türkiye ofisi ile çevrimiçi toplantıda bir araya gelerek SMA ilaçları alanındaki çalışmaları ve projelerindeki gelişmeler hakkında konuştuk. Roche tarafından geçtiğimiz yıl açılan Birlikte Mümkün […]
İlk ve orta öğretimde okuyan SMA hastası çocuklarımız, 2021-22 eğitim-öğretim yılının ilk yarıyılının tamamlanmasıyla karnelerini aldılar. Gerek okullarında gerek evlerinde öğrenim gören çocuklarımıza iyi tatiller […]
14 Ocak Cuma günü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) yetkilileri ile çevrimiçi toplantıda bir araya geldik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Sağlık Bakanı, 2 Aralık […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması