Derneğimizin duyuruları.
23 Nisan Kutlu Olsun!
23 Nisan kutlu olsun! Başta SMA hastası çocuklarımız olmak üzere çocuklarımızın ve bütün milletimizin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nı kutlarız.
Duyurular
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı İkiye Bölündü
21 Nisan 2021 tarihli Cumhurbaşkanlığı Kararnamesi ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler bakanlığı ikiye bölündü. “Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik […]
Süreli Engelli Raporları 1 Eylül 2021’e Kadar Geçerli Olacak
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, süreli engelli raporları olan vatandaşların evde bakım yardımı ile engelli aylıklarından faydalanma süresinin Kovid-19 tedbirleri kapsamında […]
SMA Hastalarının Tedavileri Kesintiye Uğrama Riski Taşıyor
Kovid-19 salgını nedeniyle SMA hastalarının ilaç tedavileri kesintiye uğrama riski taşıyor. SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıl Kovid-19 salgınının başladığı Mart ayından yaz aylarına kadar […]
Flaş Haber: EMA Evrysdi (Risdiplam) İçin Onay Verdi!
Flaş Haber: Avrupa İlaç Kurumu (EMA) Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) için onay verdi. Bu onay, Evrysdi’nin Avrupa Birliği ülkelerindeki 2 aydan büyük, […]
1. Olağan Genel Kurulumuz Toplandı
1. Olağan Genel Kurulumuz geçtiğimiz cumartesi günü İstanbul’da toplandı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Genel Kurul’da yönetim ve denetim kurullarının yeni üyeleri seçilerek göreve başladılar. Yeni […]
Flaş Haber: SMA İlacının Uygulandığı Merkezlerin Sayısı Arttırıldı
SMA hastalarımızın ve ailelerinin Spinraza’yı almak için hastanelere ulaşmakta yaşadıkları zorlukları ve mağduriyetleri defalarca dile getirmiştik. SMA Benimle Yürü Derneği’nin bu konudaki uzun çabaları ve […]
SMA Benimle Yürü Derneği Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]
Gen tedavisi Zolgensma İngiltere ve İtalya’da Ödeme Kapsamına Girdi
SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa ülkelerinden art arda haberler gelmeye devam ediyor. Son olarak İngiltere, İtalya, İskoçya gibi ülkeler yaptıkları açıklamalar […]
Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Konusundaki Bekleyişimiz Sürüyor
SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]