SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:   İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması […]

Sağlık Bakanından SMA Hastalığının İlacıyla İlgili Bir Açıklama Daha Geldi

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugün, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’dan SMA hastalığının ilacıyla ilgili bir açıklama daha geldi. Koca’nın açıklamalarının ana başlıkları şöyle: Bu ilaç Amerika’da Aralık 2016’dan sonra […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuruları Onaylanmaya Başladı

18 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’ndan 12 Kasım Pazartesi günü yapılan açıklamanın ardından 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuruları onaylanmaya başladı.   Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu […]

TİTCK Yetkilileriyle Yapılan Görüşmelerin Notlarını Yayınladık

17 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.

Sağlık Bakanının SMA İlacı Konusundaki Açıklamaları Basında Yer Buldu

16 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor.   Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]

TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural İle Görüştük

15 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü.   […]

Sanatçı Haluk Levent ve Yöneticilerimiz Sağlık Bakanı İle Görüştüler

14 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sanatçı Haluk Levent ve başkan vekilimiz Emrah Aydoğdu bugün Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile Bilkent kampüsündeki makamında görüştüler.   Çeşitli güncel konuların yanı sıra […]

SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Birkaç Kez Gündeme Geldi

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]

Meclisin Bahçesinde Milletvekilleri, SMA Hastaları ve Aileleriyle Birlikte Bir Açıklama Yaptık

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bahçesinde CHP Tekirdağ milletvekili Candan Yüceer, CHP İzmir milletvekili Bedri Serter ve CHP Zonguldak milletvekili Ünal Demirtaş’ın katılımıyla bir basın açıklaması […]

2. ve 3. Tip Hastaların Başvurularında Sürenin Ve İşleyişin Belirsizliği Konusunda Basına Açıklama Yaptık

13 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın2. ve 3. tip Spinal Müsküler Atrofi (SMA)  hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı.   Öte yandan […]

Posts pagination

« 1 … 33 34 35 … 38 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması