SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Roche’un SMA İlacı Olan Risdiplam Denemelerine İlişkin Yeni Veriler Yayınlandı

21 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Henüz deneme aşamasında olan ve ağızdan alınacak bir ilaç olan Risdiplam’ı alan SMA hastalarında klinik olarak anlamlı görülen hareket iyileşmeleri sağlandı. SMA News Today sitesi, […]

Beşiktaş Belediyesi’ne Konuk Olarak İlaç Mücadelesini Anlattık

21 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Beşiktaş Belediyesi bünyesindeki Karaoğlan Gençlik Merkezi tarafından “SMA Benimle Yürü Derneği 770 günlük destansı bir ilaç mücadelesini anlatıyor” adlı bir etkinlik düzenlendi. SMA Benimle Yürü […]

SMA Benimle Yürü Derneği 2 Yaşında!

18 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

18 Mayıs 2017 tarihinde resmi olarak kuruluşu gerçekleşen derneğimiz 2 yaşını doldurdu! İlk günden bu yana çalışmalarımıza destek veren hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimize gönülden teşekkürü […]

ALS, SMA, DMD ve MS Hastalıkları Alanında Çalışacak Olan TBMM Araştırma Komisyonu’nun Üyeleri Belirlendi

15 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

ALS, SMA, DMD ve MS hastalıkları alanında çalışacak olan Meclis Araştırma Komisyonu’nun üyeleri belirlendi. Kararı okumak için tıklayınız.

Woman TV’ye Konuk Olarak Hastalarımızın ve Ailelerinin Sorunlarını Anlattık

14 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]

SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs Tarihini “Dünya SMA Günü” İlan Etti!

13 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs tarihini “Dünya SMA Günü” olarak ilan etti! Neden 13 Mayıs? Bilindiği üzere insan vücudunda 23 çift kromozom vardır. Bunlardan […]

Hastalarımızın Mesajlarını İçeren Anneler Günü Videosu Yayınlandı

12 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Anneler günü münasebetiyle hastalarımızın annelerine ilettikleri mesajları içeren bir video hazırladık. Videoyu izlemek için tıklayınız. SMA Benimle Yürü Derneği olarak başta SMA hastası çocuğu olanlar […]

Scholar Rock Şirketi SRK-015 İçin 1. Faz Denemesinin Başladığını Duyurdu

11 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketi SRK-015 adlı molekülün 1. faz denemelerinin başladığını duyurdu. Duyuruda TOPAZ adlı klinik denemenin başlatılmasından heyecan duyulduğu belirtildi. Bu 1. faz klinik deneme […]

Risdiplam Verileri Roche ve Novartis Şirketlerinin SMA Alanındaki Rekabetini Kızıştırıyor

10 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Özet Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç SMa hastalığının en ağır şeklini yaşayan bebeklerin motor kilometre taşlarına ulaşma ve çiğneme, solunum gibi becerilerini […]

SMA Benimle Yürü Derneği 1. Olağanüstü Genel Kurul İlanı

9 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 1. Olağanüstü Genel Kurulunun, 24 Mayıs 2019 Cuma günü saat 19:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk sağlanamaması durumunda […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 28 29 30 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması