SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Meclis’te Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmesinde SMA Gündeme Geldi

19 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşüldü. Bakan Selçuk görüşmede SMA hastalığının ilacı […]

Ipsos Araştırma Şirketinin Roche İçin Düzenlediği SMA Çalıştayına Katıldık

14 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç ile gelecek yıl SMA hastalığı için onay almasını ve piyasaya çıkmasını hedefliyor. Fransa merkezli Ipsos araştırma şirketi ise Roche’a […]

Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi

12 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]

Flaş Haber: Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemesinde Belirlenen Hedeflere Ulaşıldı

11 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam adlı tedavinin 2. ve 3. tip SMA hastaları üzerinde yürütülen son aşama denemelerine dair sonuçları açıkladı. Bu çalışma Sunfish […]

SMA İçin Doğum Öncesi Kan Testleri Avrupa’da da Yapılmaya Başlanıyor

8 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığını tespit etmek için hamilelikte gerçekleştirilecek kan testleri artık dört Avrupa ülkesinde yapılmaya başlanıyor. Bu ülkeler Almanya, Avusturya, Holland ve İsviçre olacak. BillionToOne adlı […]

Meclis’te Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi 12 Kasım’da Görüşülecek

5 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda 2020 yılı bütçe görüşmelerinin takvimi yayınlandı. Bu kapsamda Sağlık Bakanlığı’nın bütçesinin görüşüleceği tarih 12 Kasım 2019 Salı […]

Flaş Haber: FDA, Gen Tedavisi Zolgensma’nın 2. Tiplerdeki Denemelerini Durdurdu

30 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu (FDA), Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacın intratekal (omurilikten) uygulanmasını içeren denemeleri kısmi olarak askıya aldı. Kararın dayanağı hayvanlarda yürütülen laboratuvar denemelerindeki […]

İlaç Raporları ve Reçeteler Hakkında Önemli Duyuru

18 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

4 Eylül 2019 tarihinde SMA hastalarını ilgilendiren bir SUT değişikliği yayınlanmıştı. Konuyla ilgili bir ay önceki haberimizi okumak için tıklayınız. Sosyal Güvenlik Kurumu’na bağlı Ankara […]

MEB Tarafından Fizik Tedavi Merkezleri İçin Yapılacak Düzenleme Bekleniyor

17 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Fizik tedavi merkezleri ile ilgili düzenlemeler, SMA hastaları ve diğer kas hastaları için önem taşıyor. 5 Eylül 2019 tarihli Resmi Gazete’de Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı […]

Barış Pınarı Operasyonu Hakkında Açıklama

9 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kahraman Türk Silahlı Kuvvetlerimiz Suriye’nin kuzeyinde terör örgütlerine yönelik Barış Pınarı Harekatı’nı başlatmış bulunmaktadır. Milletimizin selameti, bölgenin barışı ve huzuru için sınır ötesinde mücadele veren […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 22 23 24 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması