SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

SMA Bilim Kurulu Toplantısı Sonrası İzlenimlerimiz

26 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin, dün sanal olarak düzenlenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı’na katılmıştı. Şahin’in derneğimizin Instagram kanalından yayınlanan açıklamalarını izlemek için tıklayınız.

Öğretmenler Günü Kutlu Olsun!

24 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Geleceğimizin mimarı olan öğretmenlerimizin, Öğretmenler Günü’nü en içten duygularımız ile kutlarız…

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük

6 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile bir görüşme yaptık. Daire Başkanı Dr. Onur Burak Dursun video-konferans yoluyla yapılan toplantıda sorularımıza aşağıdaki cevapları verdi. 1. […]

Novartis Gen Tedavisi Zolgensma’ya Dair Finansal Verileri Paylaştı

1 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, son raporunda SMA için geliştirdiği gen tedavisi olan Zolgensma’ya dair finansal bilgiler de paylaştı. İsviçre merkezli şirketin 2020 yılının 3. çeyreğine dair mali raporunda […]

Ege Bölgesi’nde Yaşanan Deprem Hakkında

30 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

30 Ekim 2020 Cuma günü saat 15.00 sularında merkezi Ege Denizi olan 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız […]

Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun

29 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!

Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek

24 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]

Roche Türkiye Ofisi ile Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

23 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile son gelişmeler hakkında görüştük. Bilindiği üzere Evrysdi, 18 Eylül 2020 tarihinde Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklenmişti. Ayrıca Ağustos ayında Sağlık Bakanı Dr. […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi

29 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]

Özel Dosya: Jeneratör Yardımı Nasıl Alınır

28 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarının evlerinde kullanılan cihazlar nedeniyle elektriğin kesilmemesi temel ve hayati bir haklarıdır. Bunu yapabilmek için hastanın ailesinin “Cihaza bağlı hastanın elektrik kesintisi […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 12 13 14 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması