SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

Geçen Hafta Kaybettiğimiz 2. Tip SMA Hastası Umut Özden Kalbiyle Mehmet Ali’ye Hayat Verdi

10 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]

Risdiplam’ın SMA Hastalarında Denenmesi Hakkında Roche’un Görüşleri Yayınlandı

3 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketinde Nöroloji, Hematoloji ve Grip Konularından sorumlu başkan olarak çalışan Dr. Susan Begelman ve Dr. Giovanni Baranello 2/3. faz denemesi olan […]

Zolgensma’nın Laboratuvardan Bugüne Hikayesi

28 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce AVXS-101 olarak bilinen Zolgensma adlı SMA ilacının nasıl ortaya çıktığı temel bilimler için bir peri masalı olarak adlandırılıyor: Zolgensma’nın hikayesi laboratuvardaki hücre çalışmalarından […]

Roche’un SMA İlacı Olan Risdiplam Denemelerine İlişkin Yeni Veriler Yayınlandı

21 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Henüz deneme aşamasında olan ve ağızdan alınacak bir ilaç olan Risdiplam’ı alan SMA hastalarında klinik olarak anlamlı görülen hareket iyileşmeleri sağlandı. SMA News Today sitesi, […]

Woman TV’ye Konuk Olarak Hastalarımızın ve Ailelerinin Sorunlarını Anlattık

14 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]

Sağlık Bakanı Koca, Aşılar ve SMA İlacı Konularında Açıklama Yaptı

25 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM’deki 23 Nisan resepsiyonunda bir grup gazetecinin sorularını yanıtladı. SMA konusunda Koca’nın açıklamasındaki şu ifadeler dikkatleri çekti: Kamuoyunda uzun süre […]

Forbes’ta Yayınlanan Bir Makalede Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatları Ele Alındı

14 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Forbes dergisinde yayınlanan bir makalede son yıllarda geliştirilen gen tedavilerinin yüksek fiyatları ele alındı. Makalede özetle şu görüşlere yer verildi: Temel olarak gen tedavileri bir […]

SMA ve Diğer Hastalıklar İçin Geliştirilen Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatı ABD’de de Tartışılıyor

13 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Axios.com sitesinde gen tedavilerinin maliyetleri konusunda kısa bir makale yayınlandı. Çevirisi şöyle: Son dönemde onlarca potansiyel ve devrimci gen tedavisi geliştirme aşamasında fakat bunların bedelinin […]

Zolgensma Onay Aldıktan Sonra Yaşanması Muhtemel Gelişmelere Dair Bir Makale Yayınlandı

6 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biopharmadive sitesinde SMA için bir gen tedavisi olan Zolgensma’nın onay almasının ardından yaşanması muhtemel olan şeylere dair bir makale yayınlandı. Novartis şirketinin geliştirdiği gen tedavisi […]

Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı

29 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]

Posts pagination

« 1 … 3 4 5 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması