Sağlık Bakanı Fahrettin Koca dün akşam SMA hastalığı konusunda uzun bir açıklama yapmıştı. Bakanın açıklamalarına dair derneğimizin yorumları şöyle:
- SMA hastalarının dört yıldır kullandığı, Nusinersen etken maddeli Spinraza adlı ilacın alımındaki kriterlerin kalkması olumlu bir gelişme. Buradan ilaca devam edebilmek için gereken fizik puanlama ve solunum kriterlerinin kaldırılacağı anlamınını çıkartıyoruz. Fakat yaklaşık iki aydır beklediğimiz bu gelişmenin resmileşmesi için Sağlık Uygulama Tebliği’nin SGK tarafından güncellenmesi gerekiyor. Bunun ne zaman olacağının bilinmemesi de bir başka belirsizliğe yol açıyor.
- Ailelerin PGT ve tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olabilmesi konusundaki düzenleme Ağustos ayında yapılmıştı fakat hala sahada uygulamaya geçmiş değil. Bunun hangi hastanelerde ve ne şekilde yapılacağının da bir an önce netleşmesini bekliyoruz. Öte yandan evlilikten önce SMA taşıyıcılığı testi zorunlu hale getirilmesi güzel bir gelişme; ama taşıyıcı olduğu tespit edilen fertler için önerilen PGT yönteminin hala uygulamaya geçmemesi olumsuz bir durum.
- Gen tedavisi olan Zolgensma konusunda bizatihi bakanın kendisinin ümit vaat eden açıklamalarına karşın somut hiç bir gelişmenin olmayışı olumsuz bir durum. Bu ilacın uygun görülen hastalar için ödeme kapsamına alınması yönündeki beklentimiz sürüyor.
- SMA’nın evde alınabilecek ilk tedavisi olan Risdiplam etken maddeli Evrysdi’nin ödeme kapsamına alınması konusunda da herhangi bir ilerleme yoktur. Özellikle ilacın uygulanmasının zor ya da imkânsız olduğu (omurga bozuklukları bulunan, skolyoz ameliyatı olmuş vs.) hastalarda şurup şeklindeki bu ilaç önem taşımaktadır.
- “Yenidoğan taramalarıyla birlikte tüm tedavilere erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özveriyle sürdürülmektedir. En kısa zamanda sağlık sistemine entegre edilecektir.” ifadesinden, bütün tedavi seçenekleri için kısa vadede olmasa bile orta ve uzun vade için çalışmalar yapıldığı yorumunu yapıyoruz.
- Yenidoğan bebeklerdeki taramalara SMA hastalığının da eklenmesi geç kalınmış ama doğru bir karardır. Bu sayede SMA hastaları doğumdan sonra mümkün olan en erken zamanda tespit edilerek tedavilerine başlanacaktır ve ilaçlardan azami düzeyde fayda göreceklerdir.
- Spinraza’nın hastalarımıza uygulandığı merkezlerdeki sorunlar maalesef gözlerden uzak kalmaktadır. Bu yıl içinde kağıt üzerinde çok sayıda hastanenin ilaç uygulama merkezi olarak belirlenmesine rağmen Van ve benzeri pek çok ilde hala hastalarımıza ilaç verilmemektedir. Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgeleri başta olmak üzere pek çok yöredeki hastalarımızın, ilacın her dozu için yüzlerce kilometrelik yol gitmek zorunda oluşu yıllardır yaşanan ve bir türlü çözülmeyen bir problemimizdir.
Başta kriterlerin kaldırılması olmak üzere verilen sözlerin takipçisi olmaya devam edeceğiz.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.