SMA Hastaları Yardımlarınızı Bekliyor
Deprem bölgesinde SMA hastaları ve aileleri var. Hava soğuk, ihtiyaçları çok… Ulaşım, güvenli konaklama, medikal destek talepleri geliyor. Daha fazla SMA ailesine ulaşmak için el […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Başın Sağolsun Türkiye!
Bu sabah Kahramanmaraş’ın Pazarcık ilçesindeki 7.7 şiddetindeki depremle güne uyandık. On ilde hissedilen depremde ilk belirlemelere göre maalesef vefat eden çok sayıda vatandaşımızın bulunduğu belirtiliyor. […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA ile İlgili Paylaşımlarda Bulundu
Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu’nun toplanmasının ardından gündemde daha fazla yer alan SMA ile ilgili tweetler attı. Atmış olduğu tweet ile SMA taramasına dair 2022 […]
Tedavi Sürecinde Yaşanan Sıkıntıları ve Taleplerimizi Aydınlık Gazetesi’ne İlettik
31 Ocak’ta gerçekleştirilen SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yapılan açıklamanın ardından dernek başkan vekilimiz Arzu Şahin, Aydınlık Gazetesi’ne verdiği röportajda tedavi sürecinde yaşanan sıkıntıları ve […]
SMA Bilim Kurulu Değerlendirmelerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na Aktardık
Dernek başkanımız Tarık Pişmiş, 31 Ocak tarihinde yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklamalar hakkında Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na değerlendirmelerde bulundu. Değerlendirme ise şöyle: […]
CANbridge, Gen Tedavisi Portföyünü Konsolide Ediyor
CANbridge pharmaceuticals SMA hastalığı için yeni bir gen tedavisi hakkında basın açıklaması yayınladı. Bu açıklamanın Türkçe çevirisi ise şöyle: Umass chan tıp fakültesi tarafından geliştirilen […]
Dünyada SMA Tedavileri Nasıl Veriliyor?
Diğer ülkelerde öne çıkan SMA dernekleriyle iletişime geçerek, ülkelerinde SMA hastalığında kullanılan tedaviler ve kapsamına dair bilgi aldık ve yaptığımız araştırmalar sonucunda dünyada “SMA Hastalığının […]
SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor
SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor Kabine toplantısı sonrasında açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun 31 Ocak tarihinde toplanacağı yönünde açıklamalarda bulundu. […]
Apitegromab Geliştiricisi Scholar Rock’ın 2023 Öncelikleri
Apitegromab etkin maddesi geliştiricisi Scholar Rock, 2023 yılı güncellemelerini ve önceliklerini belirleyen bir basın duyurusu yayınladı. Bu basın duyurusunda SMA tedavisi için geliştirilen Apitegromab etken […]
EMA’dan Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Vakalarına Karşı Doktorlara Uyarı
Novartis’in Zolgensma ilacıyla tedavi gören SMA hastalarında yakın zamanda görülen karaciğer yetmezliğine bağlı iki ölüm, Avrupa İlaç Kurumu’nun (EMA) dikkatini çekti. Ve EMA’daki ilaç güvenliği […]