2019-20 Eğitim-Öğretim Yılının İlk Zili Çaldı
İlk ve orta öğretim kurumlarında 2019-20 Eğitim-Öğretim yılının ilk zili bugün çaldı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak yeni eğitim-öğretim yılının başta SMA hastası öğrencilerimiz olmak […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Son SUT Tebliği Raporlar ve Reçetelerle İlgili Değişiklik Getirdi
4 Eylül 2019 tarihinde Resmi Gazete’de yayınlanan SUT tebliği değişikliği SMA hastaları için rapor ve reçete konusunda bir değişiklik getirdi. Değişikliğe göre bundan böyle ilaç […]
Tıbbi Cihaz ve Malzemelerin Geri Ödeme Tutarları Güncellendi
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yayımlanan SUT tebliğ değişikliği ile tıbbi cihaz ve malzemelerin devlet tarafından karşılanan tutarları güncellendi. Yeni düzenlemeyle evde kullanılan solunum cihazlarından; […]
SMA Hastalarının Evde Fizik Tedavi Görmesinin Önü Açıldı
Evde fizik tedavi görme imkânı bütün engelliler olduğu gibi SMA hastaları için de büyük önem taşıyor. Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Milli Eğitim Bakanlığı […]
Biyo-korsanlar LLD Hastalığı İçin Geliştirilen Bir Gen Tedavisini Üretmeyi Başardılar
Bir grup biyo-korsan (bio-hacker) Glybera adlı ilacı ürettiklerini açıkladılar. Glybera’nın hikayesi Glybera, kalıtsal bir hastalık için onay almış olan ilk gen tedavisidir. 2015 yılında piyasaya […]
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlar! Bu vesileyle Kurtuluş Savaşı’nda ülkemiz için canlarını feda eden bütün şehitlerimizi […]
Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Gen Tedavisi Zolgensma’nın Deneme Verileriyle Oynanması Skandalıyla İlgili Gelişmelerin Özeti
Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]
Biogen ve Invitae Şirketleri SMA’nın 4 Günde Teşhis Edilmesine Yarayan Bir Test Geliştirdiler
SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]
Roche’un SMA İlacı Risdiplam’ın Etkilerini Anlatan Bir Panel Düzenlendi
Amerikan AJMC kanalında Roche şirketinin SMA ilacı olan Risdiplam’ın etkilerinin anlatıldığı bir panel yayınladı. Panele dair videoda özetle şu ifadeler kullanıldı: Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden John […]