Kamuoyunda Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu” Meclisteki çalışmalarına kaldığı yerden devam ediyor. Komisyonun 9 Ekim 2019 […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastaları, aileleri ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu […]
Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]
SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]
Uzun süredir mücadele ettiği kansere yenik düşerek dün vefat eden Neslican Tay’a Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve yakınlarına başsağlığı diliyoruz. Neslican Tay kendi mücadelesini sürdürürken […]
Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]
Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor. Bu […]
Roche şirketi, yıllık “Roche 2019 Pharma Day” etkinliğinde SMA için geliştirdiği Risdiplam’a dair planlarını ve öngörülerini paylaştı. Risdiplam ile ilgili paylaşılanlar özetle şöyle: ABD’de 2019 […]
Milli Eğitim Vakfı (MEV) Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nun 2. sınıf öğrencisi omurilik felçli Nurullah Salih ile 4. sınıf öğrencisi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Bekir Balkan, […]
Tıbbi cihaz ve malzemeler SMA aileleri için ciddi bir maddi yük oluşturmaya devam ediyor. 5 Eylül 2019 tarihinde bazı tıbbi cihaz ve malzemelerin fiyatları güncellenmişti. […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması