“SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”ndayız!
1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]
1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]
Biogen şirketi, 2019 yılının 2. çeyreğine ait mali raporlarını yayınladı. Bu raporlarda SMA hastalığının ilacı olan Spinraza’ya da yer ayrıldı. Şirketin verdiği bilgilere göre bugüne […]
Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günümüzü kutluyoruz. 15 Temmuz’un yıl dönümünde, sahip olduğumuz en büyük gücün milletimizin birliği, beraberliği […]
11 Temmuz 2019 Perşembe günü İstanbul’daki dernek merkezimizde AveXis şirketinin Doğu Avrupa ve Ortadoğu Sorumlusu Tuna Koca ve Luna Pharma şirketinin İstanbul ofisi yöneticisi Ebru […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının gündemi şu şekilde olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı […]
SMA hastaları için ilaçlara erişim kadar fizik tedavi ve doğru ortopedik desteklerin kullanımı da önem taşıyor. İçinde bulunduğumuz Temmuz ayından itibaren Fizik tedavi uzmanı Hande […]
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]
Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması