Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük

3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük.

Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle:

1. Spinraza’nın kriterlerinin kaldırılması konusundaki süre gelen taleplerimiz.
   • Cevap: Biz bu konudaki tavsiye yazısını ilgili kurumlara defalarca gönderdik ancak SGK reddetmişti. Gelinen noktada maalesef bizim dairemizin bu konuda yapabileceği bir şey bulunmuyor.
2. Zolgensma konusundaki gelişmeler nelerdir?
   • Cevaplar:
     • ABD’de Zolgensma almış olan hastaların Spinraza tedavisine devam etmelerini buradaki hekimler riskli görebiliyorlar.
     • Biz bu konuda Almanya’daki doktor ekibini de çağırdık ve Bilim Kurulu toplantısında onlardan bilgi aldık. Halen Zolgensma ile ilgili data 3 yıllık ve 12 hastaya ait olduğu için yeterli görmüyoruz.
3. Ağızdan alınan bir SMA ilacı olan Evrysdi konusundaki çalışmalar ne durumda?
   • Cevap: Elimizde bir önceki toplantıya göre daha çok hakemli makale ve veri var. Haftaya Bilim Kurulu’ndaki hocalar raporlarını gönderecekler. İngiltere’de NICE’i ve Avrupa ülkelerini de takip ediyoruz.
4. PGT konusunda bir gelişme oldu mu? Mart ayı bitmeden bu konuda bir tebliğ çıkacağını ve kamu-özel bütün hastanelerde bunun uygulanmasının esaslarının belirleneceğini söylemiştiniz.
   • Cevaplar:
     • Evlenecek çiftlerin ikisi de taşıyıcı ise devletin ödeme kapsamında olacak şekilde bir uygulama olacak.
     • Bu iş için 4 hastanede hazırlıklar başladı. İstanbul Çam Sakura Hastanesi, Ankara Şehir Hastanesi de buna dahil.
     • Yönetmelikler bitti, SGK‘nın ilan etmesi bekleniyor
5. Uygulama merkezleri listesine çokça şehrin eklenmesine rağmen fiiliyatta eklenen fazlaca bir yer yok. Diyarbakır, Van gibi illerde sorunlar devam ediyor.
   • Cevaplar:
     • Bir Nusinersen uygulama merkezinde çocuk nöroloğu varsa uygulamada sıkıntı olmaması lazım
     • Mükemmeliyet merkezlerinin hayata geçmesi kısa vadede zor görünmektedir. Hizmet birimleri ile ilgili yazı ise Cumhurbaşkanlığında ve yakında yayınlanır. Bu aynı gün içerisinde hizmeti alıp ayrılacağınız bir uygulama getirecek.
6. Tarama testleri konusundaki son durum nedir?
   • Cevap: İki tane yerli test kitinin validasyonu tamamlandı. Urfa ve Ankara’da saha denemeleri devam ediyor. Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü yakında ihale sürecini başlatacaktır
7. Cihazların ödeme kapsamına alınması konusunda bir gelişme olacak mı?
   • Cevap: Bu konuda da ilgili kurumlara yazı yazdık, konu Eylül ayında tekrar değerlendirilecektir. Şu aşamada bu konu Sağlık Bakanlığında değildir.

Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.