Roche IEEPO sanal etkinlikleri kapsamında bugün “Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti – Tesadüften Seçime” (Personalized Healthcare From Chance to Choice) başlıklı sanal panel gerçekleştirildi. Moderatörlüğünü Roche Hasta Örgütleri ile İletişimden sorumlu yöneticisi Sanja Njegiç’in yaptığı faaliyete 30’dan fazla ülkeden sivil toplum kuruluşlarının temsilcileriyle birlikte katıldık.
Belçikalı MS Data Alliance’tan Pieter Van Galen, Güney Afrika Cumhuriyeti’nde kurulu MAX Foundation’ın yöneticisi Cathie Sceepers, Çin Halk Cumhuriyeti’nden New Sunshine Charity başkanı Liu Zhengchen ve Hırvatistan’dan Hasta Dernekleri Birliği başkanı İvica Belina’nın konuşmacı olduğu panelde hastalara ve ailelerine özel olarak nasıl faydalı olunabileceği ve hasta verilerinin ne şekilde saklanabileceği konuları tartışıldı.
SMA ve nöroloji alanını ilgilendiren bir tespit de nörolojik veya nöromusküler hastalığı olan bireylerin ve ailelerinin Covid-19 salgını döneminde olumsuz şekild etkilenen gruplardan biri olduğununu belirtilmesiydi. Bu hastaların destek tedavi, fizik tedavi gibi ihtiyaçları karşılanamadığı için hayatlarının daha da zorlaştığı vurgulandı.
Roche IEEPO kapsamındaki ilk sanal panel geçtiğimiz Haziran ayında yapılmıştı ve derneğimiz de katılımcılar arasındaydı. Bu faaliyetlere ülkemizi ve SMA hastalarını temsilen katılmaya devam edeceğiz.