Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim.
Yıllardır her fırsatta, her mecrada söylediğimiz şeyleri 29 Mayıs’ta Komisyona ilk katılan ve söz hakkı alan STK olarak derneğimizin Genel Sekreteri Olcay Korol ile birlikte Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bir kez daha söyleme fırsatımız oldu. Öteden beri olduğu gibi tüm hassasiyetlerimiz ile birlikte topluluğumuzu temsil etmeye çalıştık.
Yorumları önce sizlerin takdirine bırakıp objektif olması için noktası virgülüne kadar tutanakları olduğu gibi yayınladık.
Komisyon bitene kadar süreci takip etmeye devam ederken komisyonun sonunda yayınlayacağımız kurumsal raporlardan önce birkaç şeye değinmeden olmayacak ne yazık ki…
Öncelikle biz bilim insanlarından para değil fayda/zarar duymak istiyoruz. Para meselesi farklı bir yetkinlik alanı ve bu anlamdaki otorite kurum kimse hesabını o yapsın. Buna istinaden komisyon kayıtlarına geçen sözlerimi web sitemizde paylaştık, okumayanlar web sitemizi ziyaret edebilir.
Diğer bir husus; gece gündüz mücadele verirken en ufak bir katkı sağlamayıp, hatta ayağımıza dolananlar şu sıralar yeniden ortaya çıkıp parsadan pay toplama derdine düşmüşler. Önceden bazı hassasiyetlerimiz vardı, en önemlisi; SMA camiası birbirine düşmüş imajı verip elimizi zayıflatmamak için nicelerinin türlü rezaletlerine perde çekmeye dâhi çalıştık. Ama artık şartlar değişti. Hastalara ve mücadeleye yapılmış tüm yanlışları zamanla bir bir dökeceğimden kimsenin şüphesi olmasın. Kimlerin tasmalarını kimlerin tuttuğunu, arkada dönen kirli hesapların neler olduğunu hatta bize nelerin zaman kaybı yaşattığını herkesle paylaşacağım.
Son olarak değinmek istediğim husus da şu; bir STK devlete bana para ver, bana teşvik sağla dememeli, derse bağımsız olamaz. Hele ki, insanlar canını dişine takıp tüm hastalar için mücadele ederken herkese yüz çevirmeyi tercih etmişseniz, yüz çevirdiğiniz insanlar adına alelade bir yerden dâhi para isterseniz gülerler.
Her şeye rağmen komisyonda ivedi çalışan kıymetli vekiller, bürokratlar ve toplulukları için iyi şeyler yapan değerli STK ve şahısların olduğunu bilmek bizleri umutlandırıyor.
SMA Benimle Yürü Yönetim Kurulu Başkanı